Gaby (21) wordt langzaam doof én blind

23-04-2003 algemeen

Gaby is geboren met het Syndroom van Usher. Dit houdt in dat ze langzamerhand doof en blind kan worden. Hoelang dat duurt, weet niemand. Op dit moment is Gaby zwaar slechthorend en slechtziend.

“Mijn ouders ontdekten na mijn geboorte al snel dat ik slechthorend was, maar pas toen ik zes jaar was is de diagnose Usher gesteld. Toen gingen mijn ogen ook sterk achteruit. Ik zie nu als het ware in heel kleine kokertjes recht vooruit. Televiesiekijken kan ik nog wel, maar dan zie ik óf de ondertiteling óf het beeld. En als ik iemand aankijk, dan kijk ik óf naar de ogen óf naar de mond. Telefoneren kan ik alleen met mijn ouders en broer en zus. Die stemmen ken ik het beste, voor alle andere stemmen moet ik echt naar de lippen kunnen kijken. Verder heb ik een apparaatje aan mijn broekrand hangen. Als de deurbel gaat, trilt-ie en als de telefoon rinkelt, geeft hij drie korte trillingen. Bovendien staat mijn mobieltje op de trilfunctie. zodat ik weet wanneer ik een sms`je krijg. Hoge tonen hoor ik niet, maar lage wel. Dus geen kwetterende zangvogeltjes, wel zware klappen.

Fietsen doe ik alleen op een tandem, als iemand anders stuurt. Het liefst vermijd ik drukke plekken, omdat ik tegen alles en iedereen aanloop. Overdag zie ik de stoepranden wel, maar als het gaat schemeren of het is donker niet meer. Dan loop ik als een dronkelap over de stoep. Als ik mijn stok meeneem, heb ik daar minder last van en anderen gaan automatisch voor me aan de kant. Ik krijg ook eerder hulp, want iedereen kan zien dat ik een handicap heb. Toch heeft het me veel moeite gekost om de stok te gaan gebruiken. Aanvankelijk wilde ik hem niet, maar dankzij mijn familie en een vriend heb ik nu genoeg zelfvertrouwen om met die stok over straat te gaan. Jammer genoeg krijg ik ook negatieve opmerkingen. Ik loop wel eens per ongeluk tegen iemand op als ik mijn stok niet bij me heb en dan hoor je meteen: “Kun je niet uitkijken, idioot?”. Vroeger werd ik vaak gepest. Dan lieten kinderen expres allerlei tassen op de grond slingeren of staken ze hun been uit, zodat ik erover struikelde. Af en toe riepen ze dingen naar me als stomme dove` of `ben je blind of zo?`. Ik deed net of ik het niet hoorde, ook al kwamen die woorden keihard aan. Vaak merk ik dat mensen geen geduld hebben om met me te praten. Als ze hun vraag moeten herhalen, worden ze ongeduldig en raken ze geïrriteerd.

Gelukkig kan ik ook wel lachen om mijn handicaps. Als er iemand voor de deur staat die kleiner dan ik is, zie ik die letterlijk over het hoofd. Dan doe ik zo de deur in zijn of haar gezicht dicht! Ik zeg ook wel eens dat Usher mijn vriend is. Dan denken anderen dat ik een relatie heb met die knappe zanger! Als ik bij mijn ouders op visite kom en er is iets veranderd in huis moeten ze me dat van te voren zeggen, anders loop ik de boel ondersteboven. Ook proberen mijn ouders, broer en zus zo veel mogelijk rekening met me te houden. Als we aan tafel zitten, proberen ze niet door elkaar te praten. Want dan versta ik er helemaal niets van. Niemand laat iets op de grond slingeren. Want ik zie die dingen niet en kan erover vallen. Stoelen worden netjes aangeschoven, zodat ik er niet tegenaan stoot en als mijn moeder iets voor me heeft ingeschonken, laat ze zien waar het staat. Ook op mijn werk houdt iedereen er rekening mee dat ik niet goed zie en hoor. Ik werk op een school waar ik de studentenadministratie doe. Daarnaast ga ik nog één keer per week naar school. Ik doe de MBO-opleiding bedrijfsadministratie. Soms vergeten mijn collega`s om de beurt te praten, maar dat kan ik goed begrijpen. Iedereen staat altijd voor me klaar als ik hun hulp nodig heb. In de winter werk ik minder dan in de zomer, omdat ik in het donker haast niets meer zie. Ik ben compleet nachtblind. Mijn werktijden worden hierop aangepast. Mijn broer en zus hebben geen Usher. Zij hebben geluk gehad, maar kunnen wel dragen van het Syndroom zijn, zodat zij misschien later kinderen met Usher krijgen. Ik had liever gehad dat mijn broer of zus ook het Syndroom had. Niet omdat ik ze dat gun, maar omdat je er dan samen goed over kunt praten. Nu voel ik me vaak alleen, omdat ik de enige ben met deze aandoening. De neef van mijn moeder heeft `gelukkig` ook Usher. Als ik hem spreek, hebben we het altijd over onze handicaps. Ik herken veel in zijn verhalen. Daarom zit ik sinds kort ook in een praatgroep met andere slechthorenden, slechtzienden en zelfs doofblinden. Soms hoor of lees ik verhalen waarvan ik ontzettend schrik of zie mensen die inderdaad volledig blind zijn. Dan kan ik behoorlijk in paniek raken. Ineens realiseer ik me dan wat er met mij kan gebeuren. Over een jaar, over vijf jaar, of misschien wel over vijftig jaar. Als ik mijn zicht helemaal kwijtraak, vallen er zoveel dingen af. Mijn grote hobby is films kijken. Dat kan dan niet meer. Ik hou van lezen en kan nog helemaal geen brailleschrift. Als je blind bent, kun je niet meer makkelijk geld pinnen bij de geldautomaat, maar heb je altijd hulp nodig. Dat idee is voor mij haast ondraaglijk. Toch doe ik enorm mijn best om positief te blijven. Er blijft nog zoveel moois over om van te genieten. Het heeft helemaal geen zin om negatief te doen over je handicaps, want je verandert er niets mee. Blijkbaar is het mijn opdracht op aarde om met deze aandoening te leren leven.

Ik heb net een relatie van anderhalf jaar achter de rug. Helaas kon mijn ex niet met mijn handicaps omgaan. Als we op straat liepen of we gingen ergens naar toe, dan schaamde hij zich voor me. Hij wilde niet dat ik mijn haar in een staart droeg of opstak, omdat je dan mijn gehoorapparaatjes kunt zien. We lieten mijn stok thuis en hij had liever niet dat ik in het openbaar gebarentaal gebruikte. UIteindelijk besloot ik dat ik daarmee niet kon leven Ik heb mijn handicaps geaccepteerd en schaam me er absoluut niet voor. Mijn vriend moet dat ook niet doen en me nemen zoals ik ben. Ik heb het dan ook zelf uitgemaakt. Volgens mij was het voor hem wel een opluchting dat ik die stap heb gezet. Natuurlijk zijn er vaak momenten dat ik moeite heb met mijn handicaps. Als je niet lekker in je vel zit en je voelt je depri, dan komt de oneerlijkheid en onrechtvaardigheid naar boven. `Waarom ik?`, denk ik dan Soms kan ik behoorlijk kwaad op mezelf zijn. Ik heb eens een keer flink mijn hoofd gestoten aan een lantaarnpaal die ik helemaal niet had gezien. Daar heb ik een lichte hersenschudding aan over gehouden. Dan voel ik me zo stom! Toch ben ik niet jaloers op `gezonde` mensen. Ik ga net als iedere jonge meid naar de kroeg. Het is dan wel een gebarencafé, maar het idee van gezellig een biertje drinken is hetzelfde. Bovendien woon ik helemaal zelfstandig zonder aanpassingen en red ik het prima. Ik heb leuke vrienden en vriendinnen en doe hetzelfde als een `gezonden` 21-jarige doet: dagjes weg, avondjes uit, op vakantie. Mijn grote passie is dansen en dat kan ik nog prima. Ik ben inmiddels aan mijn situatie gewend.

Op dit moment sta ik op de wachtlijst voor een blindengeleidehond. Die komt als het goed is in oktober. Daar kijk ik heel erg naar uit. Ik heb altijd al graag een hond gewild en bovendien zou mijn leven een stuk makkelijker worden, zowel in huis als op straat. Dan kan ik bijvoorbeeld prima in het pikdonker over straat. Die hond is mijn paar ogen, hoe gek dat ook klinkt. Hoe het in de toekomst gaat? Ik weet het niet. Elk halfjaar als ik ter controle kom, zijn mijn ogen weer iets achteruit gegaan. Zowel wat betreft scherpte als het gezichtsveld. Mijn oren blijven op dit moment stabiel. Beter worden al ik niet, het kan alleen maar slechter gaan. Of hetzelfde blijven. Daar hoop ik dan maar op. Je kunt heel oud worden met Usher. Ik wil in de toekomst graag trouwen met een leuke man en kinderen krijgen. De kans dat zij ook Usher krijgen is klein. Het zou voor mij geen reden zijn om kinderloos te blijven. Usher is een aandoening, maar een aandoning waarmee je goed kunt leven. Bovendien hebben ze dan een moeder die precies weet wat ze doormaken en aan wie ze alle steun hebben. Het liefst denk ik niet al te vaak aan de toekomst en maak ik me er geen zorgen over. Ik concentreer me op vandaag, morgen en volgende week. Ik leef nu en daar geniet ik elke dag van!

Meer informatie over doof en blind op:
http://www.helen-keller-st.demon.nl
http://www.doofblind.nl/


Reacties

Er zijn nog geen reacties Reageer

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Gerelateerde artikelen