`Men weet gewoon te weinig over doofblindheid`

17-11-2003 algemeen

In september 2003 werd het Landelijk Expertisecentrum Doofblindheid (LED) in Maarn geopend. Het LED verzamelt kennis over doofblindheid, vult deze aan en verspreidt vervolgens die kennis. Volgens directeur Christoph Marthaler ontbreekt er nog veel kennis over het fenomeen doofblindheid.

Christoph Marthaler constateert dat weinigen weten dat doofblindheid bestaat. `Veel mensen hebben nog nooit van doofblindheid gehoord. Bovendien betekent doofblind niet dat je voor honderd procent doof en blind bent, het is een verzamelnaam voor allerlei combinaties van slechtziendheid/blindheid en slechthorendheid/doofheid. Een van de taken van het kenniscentrum is daarom ook bewustzijnsbevordering.`

Gehoortest
`Maar niet alleen de man in de straat, ook het werkveld moet zich bewuster worden van het fenomeen`, vertelt Marthaler. `Zo adviseren we instellingen om gehoortesten te doen bij cliënten, om te kijken of deze een gehoorbeperking heeft. Bij Bartiméus (opent in een nieuw venster), die onderwijs en zorg levert aan blinden en slechtzienden, is men na het maken van audiogrammen behoorlijk geschrokken. Veel van hun blinde en slechtziende cliënten bleken ook slecht te horen.`

Autisme
Als je de beperkingen van iemand goed in kaart brengt, kun je ook adequate zorg en hulpmiddelen leveren, legt Marthaler uit. `Een mooi voorbeeld vind ik die man van 45 jaar, die een hele tijd werkeloos zijn tijd doorbracht in een tehuis voor mensen met een verstandelijke handicap. Men dacht daar dat hij autistisch was.`

`Op een gegeven moment werd door een gehoortest geconstateerd dat hij slechthorend was en helemaal niet autistisch. Hij is toen overgeplaatst naar Viataal (opent in een nieuw venster) en binnen 1 jaar heeft hij flink wat communicatievaardigheden geleerd. Het is nu zo mooi te zien dat hij sociaal veel beter kan meedraaien en helemaal opbloeit. Domweg omdat hij nu de juiste hulpmiddelen heeft gekregen en weer kan horen.`

Kennis
Marthaler: `Behalve het bevorderen van het bewustzijn over doofblindheid, doet het LED aan kennisbevordering bij mensen die aanraking kunnen komen met doofblinde mensen. Daarbij kun je denken aan medewerkers van zorginstellingen, KNO-artsen, huisartsen en scholen.`

`Ook heeft het LCIG, de koepel van de indicatieorganen, aan ons gevraagd of wij hun indicatieformulieren wilden bekijken`, vertelt Marthaler, `om te zien of die voldoende zijn toegespitst op doofblindheid.`

Verder werkt het LED in toenemende mate samen met het Nederlands Centrum voor niet-aangeboren Hersenletsel, het Kenniscentrum autisme en het Landelijk Kenniscentrum Spraak/Taal. Marthaler: `om te voorkomen dat we hetzelfde doen op het gebied van onderzoek en informatiemanagement, stemmen we goed met die organisaties af. Dat doen we trouwens ook op internationaal niveau. We zijn lid van deafblind international, www.dbi.com, het internationale netwerk op het gebied van doofblindheid`.

Regionaal
Op regionaal niveau werkt het expertisecentrum met zes zorgregieteams. Marthaler: `Dat zijn regionale experts die bij elkaar komen om cliënten te bespreken met de bedoeling adequate zorg te realiseren. Die teams worden aangesproken door de verzorger die de client in behandeling heeft. Dat kan een vertegenwoordiger van een instelling zijn, maar ook een KNO-arts, een psychiater of een huisarts`.

Verder is het LED een onderzoek gestart met het NIZW om het aantal doofblinden in Nederland in kaart te brengen. Marthaler: `Iedereen roept dat er landelijk zes- tot negenduizend doofblinden zijn. Ik ben er zeker van dat er vooral onder mensen met een verstandelijke handicap en ouderen veel meer doofblinden te vinden zijn. En dat sommigen van hen in een verkeerde setting zitten.`

Voor meer informatie: www.doofblind.nl
Bron: NietAfwachten.nl


Reacties

Er zijn nog geen reacties Reageer

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Gerelateerde artikelen