Onderzoek naar tweezijdige cochleaire implantatie

04-05-2011 algemeen

Horen met twee oren. Het lijkt zo vanzelfsprekend. Behalve dan voor mensen die doof of zwaar slechthorend zijn. Sinds 2009 wordt in verschillende CI-centra onderzoek gedaan naar het effect van tweezijdige cochleaire implantatie. Heeft het dragen van twee CI`s voordeel boven het dragen van slechts één CI?

Veel slechthorenden weten uit ervaring hoe lastig het is om anderen te verstaan in een rumoerige omgeving. Dit wordt nog veel lastiger wanneer zij slechts één hoortoestel dragen in plaats van twee. Wanneer een hoortoestel uitvalt, kost het ook veel meer energie om goed te kunnen horen. Van patiënten die ervaring hebben met tweezijdige implantatie weten we dat dit voor hen net zo goed geldt. Wanneer één CI wordt uitgeschakeld wordt spraakverstaan ineens moeilijker en wordt het lastiger om te bepalen uit welke richting geluid komt.

Eén of twee CI`s vergoed?
Wereldwijd worden steeds meer ernstig slechthorenden tweezijdig geïmplanteerd en in een aantal landen wordt tweezijdige implantatie al gezien als een standaard behandeling voor doofheid. In Nederland is dit helaas (nog) niet het geval. De verzekering vergoedt een tweede implantaat nu niet omdat er een gebrek is aan gedegen onderzoek naar bilaterale implantatie.

Om deze reden wordt sinds 2009 in Utrecht, Groningen, Leiden en Maastricht gewerkt aan een studie naar tweezijdige implantatie bij volwassenen. Met dit onderzoek willen we aantonen dat horen met twee implantaten meerwaarde heeft boven horen met één implantaat.

cartoon

Deelnemers
Aan het onderzoek kunnen doven of ernstig slechthorende patiënten deelnemen uit heel Nederland (leeftijd 18-65jaar). De deelnemers dienen op latere leeftijd slechthorend te zijn geworden (postlinguaal) en mogen niet eerder een CI hebben gehad.

We verdelen de deelnemers in twee groepen:
Groep 1 zal aan het begin van de studie één CI krijgen en twee jaar later een tweede.
Groep 2 zal tijdens één operatie twee CI`s tegelijk krijgen.

Om betrouwbare resultaten te krijgen, worden de deelnemers via loting verdeeld over deze twee groepen. Dit is steeds weer een spannend moment voor ons artsen en helemaal voor de deelnemers. We kunnen de loting niet beïnvloeden, maar na twee jaar zullen alle deelnemers beschikken over twee CI`s.

Voor- en na implantatie worden alle deelnemers goed begeleid door het CI-team, bestaande uit KNO-artsen, audiologen, logopedisten en maatschappelijk werksters. De audioloog zorgt ervoor dat de twee CI`s goed op elkaar worden afgesteld zodat er optimaal mee gehoord kan worden.

Ervaringsverhaal
Helen (26) is huisarts in opleiding in Maastricht. Zij is een van de deelnemers aan het onderzoek. Het lot bepaalde in 2010 dat Helen twee CI`s gelijktijdig kreeg. Ze deelt graag haar ervaring:

Van hoortoestellen naar CI`s

Zou ik nu echt slechter zijn gaan horen? Met alles meedoen kost wel steeds meer energie en anderen merken het ook op. Toch maar weer eens langs het Audiologisch Centrum. Daar blijkt dat mijn gehoor toch wel heel ver achteruit is gegaan. `Misschien moet je eens denken aan een CI` wordt er gezegd. Het kwam bij mij als een donderslag bij heldere hemel. CI`s waren toch voor doven? Je kan daar toch maar beperkt spraak mee verstaan en met name geluiden horen? De paar duizend frequenties die ik nog over had na 17 jaar hoortoestellen durfde ik niet zomaar in te wisselen voor de 16 of 22 frequenties van een CI. Of ze me dan een folder mee mochten geven? Tsja, een folder mag altijd. Omdat ik toch naar de KNO-arts wilde om de oorzaak van mijn forse achteruitgang zo mogelijk te achterhalen kwam het onderwerp aldaar al snel weer ter sprake. Inmiddels had ik de folder toch maar doorgelezen en was ik op zoek gegaan naar meer informatie. Ik kwam tot de conclusie dat het overgrote deel van de verhalen succesverhalen waren waarbij mensen na een korte of lange revalidatie vaak veel beter functioneerden dan voorheen met hoortoestellen. Dit klonk toch wel heel positief en ik besloot mij aan te melden bij het CI-team in Maastricht. Er werd mij verzekerd dat ik aan het eind van het traject een advies zou krijgen of het wel of niet iets voor mij zou zijn en dat ik er dan altijd nog vanaf kon zien. In de maanden die volgden ging ik steeds sneller achteruit en liep ik steeds meer tegen mijn beperkingen aan. Ik besefte dat ik niets te verliezen zou hebben. Zonder problemen kwam ik de selectieprocedure door en daar werd mij verteld over het bilateraal onderzoek. Ik bleek de eerste patiënt in Maastricht te zijn die voldeed aan de voorwaarden om mee te doen. Ik was direct enthousiast en vrijwel direct heb ik mijn medewerking toegezegd. Ik was niet bang dat het fout zou gaan en vooral blij dat ik de kans zou krijgen om weer een stuk beter te gaan horen. Ik hoopte dat ik voor twee CI`s tegelijk zou loten en was dan ook heel blij toen dit ook zo bleek te zijn.

De operatie ging snel en goed, al voelde ik me de eerste dagen niet lekker. Ik had erg veel last van oorsuizen (het leek wel of er een stoomlocomotief mijn hoofd in reed!), was duizelig en had vooral `s nachts veel pijn. Gelukkig was het meeste na de eerste week wel over en was ik ook een beetje gewend aan de stilte. Het nadeel van twee kanten tegelijk opereren is dat slapen in het begin geen pretje is en dat je aan beide kanten doof bent in de periode tussen operatie en aansluiting. Het went echter snel en met liplezen en een whiteboard kwam ik een heel eind.

Ik had me erg verheugd op de aansluiting, maar jammer genoeg waren mijn verwachtingen toch wat te hoog gespannen: de eerste dagen hoorde ik alleen maar `herrie`. Het leek net of ik continu een servieskast hoorde rinkelen of een stoet koeien met koeienbellen die voorbij hoorde komen. Ik hoorde niet het verschil tussen voetstappen of menselijke stemmen. Het was even slikken dat het zo tegen viel, maar ik moest hiermee verder en was dan ook vastbesloten om er alles aan te doen om er alles uit te halen.
Ik ging oefenen met luisterboeken en hoorde steeds meer spraak `doorsijpelen`. Ik was zo blij!
Na ongeveer 1,5 week viel `het kwartje` en kon ik ineens dingen verstaan. Dezelfde dag heb ik geprobeerd om al wat te bellen en dit lukte zelfs al! Het ging daarna razendsnel. Oefenen deed ik tijdens de logopedie maar vooral de hele dag door met alle stemmen en geluiden die ik opving en af en toe met mijn vader, die mijn co-therapeut was. Er ging een wereld voor mij open… wist ik veel dat de lift nog geluid maakt als je allang bent uitgestapt? Dat de toetsen van de pinautomaat geluid maken? Of dat de oven tikt? Niet de belangrijkste geluiden natuurlijk, maar het doet je wel beseffen dat je in al die jaren toch een deel hebt gemist. Het mooiste is dat ik nu de radio en televisie kan verstaan, ik nog nauwelijks hoef te liplezen, geen Smartlink meer nodig heb bij vergaderingen en ik weer gewoon kan telefoneren, zonder hulpmiddelen. Natuurlijk ben ik nog altijd slechthorend, maar ik ervaar het niet meer als een beperking. Ik hoef niet steeds na te denken dat ik mijn Smartlink weer moest introduceren bij mensen, of dat de batterij ervan is opgeladen, ik hoef me niet meer op te winden omdat ik bang ben dat ik iets niet ga verstaan of een telefoontje moet plegen, ik doe het gewoon. En het gaat goed. Ongelooflijk blij ben ik dat CI`s bestaan. De eerste tijd na de operatie was niet leuk, maar als ik zie wat het me heeft opgeleverd kan ik alleen maar heel gelukkig zijn. Het beter kunnen horen heeft er niet alleen toe geleid dat ik in mijn werk veel beter functioneer, maar ook dat ik minder snel moe ben en meer zelfvertrouwen heb; het spontaan een praatje maken in de winkel of meepraten op feestjes is ineens geen probleem meer.
Een paar nadelen hebben de CI`s natuurlijk ook, maar dit is meer van mechanische aard en ik hoop dat deze over vijf jaar, wanneer het uitwendige deel vernieuwd wordt, zijn opgelost. De oorhangers zijn best zwaar en willen nog wel eens van mijn kleine oren afvallen. Soms zit de magneet of oorhanger een beetje in de weg, met name bij het dragen van een helm (ik heb inmiddels gekart en geklommen en ben nu op zoek naar een nieuwe ski-helm). Daarnaast ben ik op momenten dat ik de CI`s niet draag (`s nachts in bed, onder de douche, in het zwembad) natuurlijk nog altijd helemaal doof, wat best een overgang is. Ik merk dat, nu ik niet meer zoveel gebruik maak van het liplezen, deze vaardigheid al een beetje achteruit gaat.

Hoe dan ook, voor mij is het besluit om voor een CI te kiezen één van de belangrijkste beslissingen in mijn leven geweest. Ik ben heel erg blij dat het zo goed heeft uitgepakt. Door de CI`s durf ik weer vooruit te kijken en is er een wereld van geluid en communicatie voor mij open gegaan.

Meer informatie
Mocht u vragen hebben over dit onderzoek of interesse hebben in deelname aan het onderzoek, dan kunt u contact opnemen met Drs. A.B. Rinia of Mw. Drs. Y.E. Smulders via het emailadres: bilateraal@umcutrecht.nl.

Download ook de speciale thema-uitgave van Doof.nl over tweezijdige cochleaire implantatie: www.doof.nl/horenmettweeoren.pdf.


Reacties

Er zijn nog geen reacties Reageer

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Gerelateerde artikelen

Doof.nl maakt gebruik van cookies.

We gebruiken noodzakelijke cookies om onze website goed te laten werken.

Met jouw toestemming plaatsen wij statistische cookies die worden gebruikt om de website te testen en te verbeteren. De gegevens die we verzamelen zijn altijd anoniem.

Als je marketingcookies accepteert, wordt bij het afspelen van video's die wij via YouTube op onze site plaatsen informatie over jouw gebruik van onze site gedeeld met YouTube, voor social media, adverteren en analyse.

Lees meer

Noodzakelijke cookies helpen een website bruikbaarder te maken, door basisfuncties als paginanavigatie en toegang tot beveiligde gedeelten van de website mogelijk te maken. Zonder deze cookies kan de website niet naar behoren werken.

Lees meer

Statistische cookies helpen eigenaren van websites begrijpen hoe bezoekers hun website gebruiken, door anoniem gegevens te verzamelen en te rapporteren.

Lees meer

Onze website maakt zelf geen gebruik van marketingcookies. Bij het afspelen van video's die wij via YouTube op onze site plaatsen, worden wel marketingcookies geinstalleerd. Je kunt deze marketingcookies uitzetten, maar dan kun je de video's mogelijk niet meer afspelen.