Alexandra leeft ongehinderd met twee middenoorimplantaten

Alexandra (31) is geboren met het Treacher Collins Syndroom. Een zeldzame, genetische aandoening die wordt gekenmerkt door een afwijkende ontwikkeling van de botten en weefsels van het gezicht. Haar beide oren zijn niet goed gevormd waardoor ze slecht tot niet hoort. Tegenwoordig heeft zij twee implantaten waar ze heel blij mee is. 

Alexandra is een energieke, actieve en levendige 31-jarige vrouw. Ze is geboren in Noord-Italië en spreekt Duits, Italiaans en Nederlands. Met haar aandoening is dit op zich al een geweldige prestatie, want voor haar spraak- en taalontwikkeling was zij afhankelijk van haar hoortoestellen.

‘Toen ik 3 maanden oud was kreeg ik mijn eerste hoortoestel’

Alexandra werd geboren met een misvormd linkeroor en een afwezig oor aan de rechterkant. Als jong kind vertrouwde ze op een beengeleidingshoortoestel dat omgevingsgeluid via bottrillingen naar haar binnenoor stuurde. Op 14-jarige leeftijd onderging Alexandra een reeks ooroperaties, waaronder de implantatie van een middenoorimplantaat dat bekend staat als de VIBRANT SOUNDBRIDGE (VSB) gemaakt door MED-EL.

Een VIBRANT SOUNDBRIDGE middenoorimplantaat voor de jonge Alexandra

De VSB is een hoorimplantaat dat de chirurg onderhuids implanteert en rechtstreeks verbindt met een van de middenoorstructuren. De gebruiker van het implantaat krijgt een externe audioprocessor (SAMBA 2) die magnetisch verbonden is met het implantaat. SAMBA 2 communiceert draadloos met het implantaat onder de huid terwijl het omgevingsgeluid opvangt. Het implantaat laat de middenoorstructuren trillen volgens de instructies van de audioprocessor en het slakkenhuis (cochlea) ontvangt zo op een heel natuurlijke manier de geluidsstimulatie.

11 jaar horen met één oor

Er gingen 11 jaar voorbij waarna Alexandra besloot dat ze klaar was om ook een implantaat in haar rechteroor te krijgen. Hierdoor zou ze met beide oren weer kunnen horen. In theorie zou dit haar helpen bij het lokaliseren en verstaan van spraak in lawaai, om maar twee voordelen te noemen. Door haar aandoening was het helaas niet mogelijk om een VSB in het rechteroor te laten implanteren. Haar audiologische team adviseerde een BONEBRIDGE (BB) beengeleidingsimplantaat.

Het BONEBRIDGE beengeleidingsimplantaat

Het BONEBRIDGE beengeleidingsimplantaat wordt chirurgisch onder de huid, in het bot achter het oor geïmplanteerd. Een discrete audioprocessor, SAMBA 2, wordt magnetisch verbonden met het implantaat en pikt omgevingsgeluiden op. De processor communiceert draadloos met het onderhuids geïmplanteerde apparaat dat het schedelbot in trilling brengt. In dit bot bevindt zich het gehoororgaan. De trillende stimulatie resulteert vervolgens in horen.

Horen met twee oren

‘Ik heb nog nooit zo’n goed gehoor gehad als nu. Ik zou me een leven zonder BONEBRIDGE niet meer kunnen voorstellen. Dit is zeker mijn hoogtepunt tot nu toe’, vertelt Alexandra. Ze vervolgt: ‘Ik kan me nog heel goed herinneren hoeveel details ik ineens kon horen, zoals het kaartje dat uit de parkeerautomaat komt. De meerwaarde was enorm!’

Toen Alexandra vanuit Tirol (Italië) naar Nederland verhuisde nam ze haar twee paarden mee. Daarnaast heeft ze een hond en houdt ze van de Nederlandse kust met haar dieren waar ze een actieve levensstijl heeft. ‘Soms vergeet ik dat ik twee audioprocessors draag. Mijn leven is vol en ik ben er eigenlijk niet zo mee bezig.’

Alexandra als mentor

‘Toen ik zelf mijn operaties kreeg, had ik niemand om mee te praten die hetzelfde had ervaren als ik. Dit vond ik toen heel jammer. Ik wil als mentor mensen helpen door vragen te beantwoorden die gaan over het dagelijkse leven met een implantaat en ze ondersteunen in de keuzes die ze moeten maken.’ Op de vraag of Alexandra nog een tip heeft voor mensen die een middenoorimplantaat overwegen, zegt ze: ‘Ik zou zeggen: doen! Voor mij was het krijgen van een implantaat van ongelofelijke meerwaarde.’

Mentor

Wil jij Alexandra als mentor? Je kunt contact met haar opnemen via de Hearpeers-website. Op deze website deelt ze haar levenservaring en praktische richtlijnen over het leven met zowel VIBRANT SOUNDBRIDGE als BONEBRIDGE.