Janneke Roozen (34) heeft gehoorverlies door een cholesteatoom.

Het begon allemaal met een heftige ooronsteking aan haar rechteroor. Janneke kreeg antibiotica waarmee het probleem aanvankelijk snel leek opgelost. Maar, haar oorontsteking kwam steeds weer terug. Toen het de vierde keer weer raak was, begon Janneke zich af te vragen of er misschien iets meer aan de hand was. En dat bleek inderdaad het geval, toen ze werd doorgestuurd naar de kno-arts. 

In haar oor was een cholesteatoom ontstaan, een ophoping van dode huidcellen aan de binnenkant van het trommelvlies. Normaal gesproken worden dode huidresten via een zelfreinigend mechanisme via de gehoorgang afgevoerd naar buiten en verdwijnen ze met het oorsmeer. Maar bij een cholesteatoom wordt dit mechanisme verstoord doordat het trommelvlies naar binnen wordt getrokken en de dode huidresten zich opstapelen.

Het cholesteatoom kon operatief verwijderd worden. ‘Ik dacht in eerste instantie: oké, maak maar schoon en klaar’, vertelt Janneke. ’Ik had gehoord en gelezen over eventuele risico’s en mogelijkheden, maar ik was positief ingesteld en ging uit van het beste scenario. Maar, tijdens de operatie werd al snel duidelijk dat het cholesteatoom groter was dan wat ze op de MRI-scan hadden gezien. Mijn middenoor moest helemaal verwijderd worden. Ook konden ze niet in één keer alle cellen weghalen, dus ik moest nog een keer geopereerd worden. Toen de artsen me vertelden wat de uitslag was, kon ik niet meer stoppen met huilen.’ 

Gevolgen van gehoorverlies

Vanaf dat moment werd Janneke geconfronteerd met de impact van haar aandoening. ‘Ik dacht dat ik na zes weken weer hersteld zou zijn en aan het werk kon gaan, maar ik had totaal niet beseft hoe levensingrijpend deze situatie was. Ik doe geen dingen half, dus ik ging vol aan de bak. Maar het koste allemaal veel meer energie. Door mijn gehoorverlies moest ik me extra inspannen om alles te kunnen horen, maar op een gedeelde, open kantoorplek waar iedereen door elkaar praat en belt, is dat bijvoorbeeld niet te doen. Ik had daarnaast veel pijn en al die extra prikkels zorgde ervoor dat ik aan het eind van de dag heel moe was. Alleen kon ik thuis niet tot rust komen, want we hadden werk aan ons nieuwe huis en daarnaast ook nog een kleintje rondlopen. Het werk houdt niet op met een tweejarige in huis’, lacht Janneke.

‘In het ziekenhuis helpen ze je met het herstel na de operatie, ze kijken goed of alles geneest. Maar waar niemand je mee helpt, is de verdere impact na zo’n operatie. Ik was 31 jaar, altijd gezond, we hadden nét de sleutel van ons nieuwe huis gekregen, ik zou starten met een nieuwe baan en we wilden graag een tweede kindje. Ik ging er vanuit dat ons leventje na de operatie gewoon op dezelfde voet verder kon gaan, maar alles liep anders en ik werd ineens beperkt in mijn keuzes.’

Rouw en stressverwerking

Janneke werkt als gedragstherapeut bij de GGZ en realiseerde zich dat ze zelf ook psychische ondersteuning kon gebruiken. ‘Er komt veel rouw en stress bij kijken en ik merkte dat ik mezelf niet goed de ruimte had gegeven om hiermee te dealen. 

Door een psycholoog kreeg ik veel inzichten in mijn proces en leerde ik beter om te gaan met mijn verlies en verwachtingen.’

Na een turbulent en zwaar jaar, volgde de tweede operatie. ‘Hoewel ik een vreselijk jaar achter de rug had, had ik ergens wel het gevoel dat het allemaal tijdelijk was. Toen de tweede operatie eindelijk in zicht was, dacht ik dat alles daarna weer goed zou komen.’ 

Second opinion

Haar rechteroor genas goed, en Janneke had aan dat oor een hoortoestel aangemeten gekregen. Maar toen ze nog midden in dat aanpassingsproces zat, kreeg ze ineens ook last van haar linkeroor, óók een oorontsteking met cholesteatoom. ‘Ik dacht echt: nee dit kan niet. Dit klopt niet.’ Om zeker te zijn van haar zaak vroeg ze, op aanraden van haar huisarts, een second opinion aan bij een ander ziekenhuis. ‘Niet dat ik mijn ziekenhuis niet vertrouwde, maar ik kon gewoon niet geloven wat me overkwam. 

Gelukkig verzekerde ze mij dat ik de goede behandeling had gekregen en dat ik inderdaad ook aan mijn linkeroor geopereerd moest worden. Hierdoor werd ik in elk geval gerustgesteld en kon ik het beter accepteren.’

Inmiddels is het drie maanden geleden dat Janneke voor de derde keer geopereerd werd. Haar linker middenoor kon voor een groot deel bespaard blijven, waardoor ze in dit oor een prothese heeft gekregen waarmee het geleidingsgehoorverlies opgevangen wordt. Het is nu nog niet zeker of haar gehoor helemaal goed herstelt, maar Janneke is hoopvol. ‘Zonder hoop kun je niet leven’, zegt ze stralend. ‘Ik ben wel een stuk voorzichtiger geworden en misschien ook wel wat angstig.’

Dankbaar

‘Als er een ding is wat ik heb geleerd, is het wel dat je niets voor lief kunt nemen. Maar dat is ook juist wel weer een mooi aspect van deze hele reis. Want als iets je wordt afgenomen, krijg je er altijd wat voor terug. Ik sta anders in het leven nu. In de zomer hoorde ik mensen bijvoorbeeld weleens klagen dat ze door corona niet op vakantie konden en dan dacht ik: waar hèb je het over? Ik ben heel dankbaar voor ons gezin en dat we alles samen hebben gedaan, voor de zorg van mijn partner Jaime, mijn ouders en lieve vriendinnen, en dat het weer fijn en gezellig is thuis. Dat is niet vanzelfsprekend, want ik had vaak minder energie en was sneller prikkelbaar, daar heeft je partner natuurlijk ook last van.’

Nieuwe levensstijl

Nu alles achter de rug is – vooralsnog, want een cholesteatoom kán terugkomen – heeft Janneke een lifestyle blog opgezet waarin ze al haar bevindingen, ervaringen en tips en trucs deelt. ‘Toen ik net gediagnosticeerd was, wist ik niet wat ik moest verwachten. Niemand in mijn familie of vriendenkring had hier ervaring mee en ik voelde me daardoor best alleen. Er zijn wel verschillende sites met informatie natuurlijk, maar ik miste herkenning en persoonlijke verhalen. Daarom heb ik Hoorstyle opgezet.Slechthorendheid treft je op veel verschillende vlakken, niet alleen medisch, maar ook psychisch en alles wat daarbij komt kijken. Het is echt een andere levensstijl en ik hoop dat ik andere slechthorenden hiermee kan inspireren.’

Onderwerpen die onder andere aan bod komen op haar website zijn bijvoorbeeld gehoorverlies op de werkvloer. ‘Ik kan goed functioneren met mijn gehoorverlies, maar ik heb wel ontdekt dat het enorm helpt om je leven zo goed mogelijk te organiseren. Denk bijvoorbeeld aan het aanpassen van je werkplek en omgeving. Je kunt heel veel zelf doen. Mijn werkgever denkt graag mee, maar het betekent wel dat ik zelf moet aangeven wat ik nodig heb. Ik heb nu een hoorcoach ingeschakeld die mij daarbij gaat helpen. Dat vond ik wel een drempel hoor. Want je moet je kwetsbaar opstellen, steeds weer opnieuw uitleggen wat je beperking inhoudt en je ruimte innemen. Dat vind ik niet altijd makkelijk, maar je krijgt er uiteindelijk veel voor terug. 

Volg Janneke

Wil jij meer van Janneke lezen en ben je benieuwd naar haar ervaringen? Bekijk dan haar website www.hoorstyle.nl. Je kunt haar bijdragen vanaf volgende week ook volgen op Doof.