Ik werd dertig en kreeg een cholesteatoom

26-10-2020

Het is voor mij alweer drie jaar geleden dat ik uit het ziekenhuis werd geduwd met een tulband om mijn hoofd. Eentje waar Aladdin jaloers op zou zijn. Ik was zojuist geopereerd aan een cholesteatoom. Een goedaardige tumor, een gezwel, een aandoening, iets wat alles in mijn oor kapot maakte en zo snel mogelijk verwijderd moest worden. Een pijl van stift aan de rechterkant van mijn gezicht en tranen over mijn wangen…

Een klein jaar daarvoor ging ik met mijn eerste klachten naar de huisarts: oorontsteking na oorontsteking. Niets opvallends; ik had een zoon op de opvang, wintertijd en ik had al wel vaker oorontstekingen gehad. Geregeld verloor ik mijn evenwicht en was ik duizelig. Voor een vierde keer naar de huisarts, met het schaamrood op mijn kaken. Stelde ik me aan? De pijn was toch al minder? Ik werd verwezen naar een aardige KNO arts in opleiding, ik moest nog een keer terug komen. Ik kreeg een andere KNO arts en een diagnose; een cholesteatoom.

Op de MRI was te zien dat het er niet goed uit zag. Een grote zwarte blur. Niet alleen in mijn oor, maar ook vlakbij mijn hersenen. Ik zou een operatie krijgen. De zooi weghalen en daarna weer door. Althans dat dacht ik. Ik hoorde de risico’s aan. Maar eigenlijk had ik hier geen tijd voor. We kregen een nieuwbouwhuis, ik had een nieuwe baan en op mijn huidige plek, een psychiatrisch ziekenhuis, was het verre van rustig. En dan nog een kleine dreumes, die er niets van snapte. Daarnaast was ik net dertig geworden, dus er lag een heel duidelijk plan. Kinderen, carrière, een huis, wellicht een bakfiets met een hond, zoals op het plaatje uit het tijdschrift!

In afwachting op mijn operatie, bracht ik de dagen door met paracetamol. De dag na de oplevering van ons nieuwe huis moest ik mij melden in het ziekenhuis. Onze zoon ging naar mijn ouders, mijn vriend liet nog even de stukadoors in het nieuwe huis binnen en daar gingen we. Niet wetende dat ik die avond te horen zou krijgen dat mijn middenoor verwijderd was, de tumor bleek groot. Er zou nog een operatie volgen. Maar mijn gehoor werd niet hersteld. Een gehoor dat veel slechter was dan ik door had. Inmiddels twee operaties verder aan mijn rechteroor en daarna volgde er nog een links… Ik hou van symmetrie, maar in deze mocht het van mij best ongelijk blijven.

Toen duidelijk was dat ik slechthorend bleef, volgde hierop een zoektocht. Ik kon mij moeilijk identificeren met de categorie doof- of slechthorend. Het internet stond vol met oudere mensen en was vaak gericht op de beperking. Ik was op zoek naar hoop. Naar; ‘hoe pas ik mijn gehoorbeperking aan naar mijn eigen leven?’ Vanuit het ziekenhuis was de behandeling gericht op een beter oor, maar ik zat vast aan dat oor. Dat ik een jonge moeder was, vol met wensen en dromen, daar was geen ruimte voor. En wilde ik ermee leren leven dan moest ik zelf op pad.

Ondertussen weet ik dat dit een chronische aandoening is. Ieder jaar nieuwe controles, waarbij de kans reëel is dat het cholesteatoom is terug gegroeid. Kennismaken met angst, onzekerheden, acceptatie, onbegrip. Een leven waarin gezondheid niet vanzelfsprekend is. Maar je er wel meer respect voor gaat krijgen.

Ik heb geleerd dat het belangrijk is om de tijd te nemen, om te rouwen, verdriet te hebben, stil te staan bij alle gevoelens die bij dit proces horen. En stukje bij beetje de plannen die ik had aan te passen. Opnieuw een tekening te maken. Want hoe mooi dat plaatje er ook uitzag, het belangrijkste uiteindelijk, is het leven, dierbaren om je heen, jij als mens, met of zonder tulband. Een ander plaatje dan uit het tijdschrift…

Volg Janneke

Wil jij meer van Janneke lezen en ben je benieuwd naar haar ervaringen? Bekijk dan haar website www.hoorstyle.nl. Je kunt haar bijdragen ook volgen op Doof.nl


Reacties

Er zijn 6 reacties Bekijk

Martha langeland

Hoi Janneke.Jou verhaal hierboven gelezen,maar heftig hoor!!Ik wens je heel veel sterkte toe!Groet Martha

Beantwoord
Anoniem

Wat herkenbaar. …
Onze inmiddels 12 jarige zoon heeft de 3e operatie erop zitten. Na de eerste operatie waren zijn gehoorsbotjes verwijderd…. wat enen schok.
Na de 2e operatie kreeg hij een gehoorapparaat waarmee het gehoor sterk verbeterde maar helaas was de mri in 2020 weer slecht en begonnen we weer opnieuw. De consequenties zijn met momenten groter dan we vooraf ooit hadden voorzien. We hopen dit jaar een keer een goede mri uitslag te mogen ontvangen en als dit zo is gaan we dat vieren. Heel veel succes! Wij hebben geleerd dat verwachtingen bijstellen vervelend is maar dat ook met beperkingen het geluk niet minder wordt.

Beantwoord
Esmeralda Van De Kamer

Alsof ik mijn eigen verhaal teruglees! Hoop dat het goed met je gaat! Ik mag maandag weer voor de 4de keer!

Beantwoord
Sabrina

Hoi Janneke,

Het is ” fijn ” om te lezen dat er meer mensen hetzelfde denken als ik. Wij dachten ook dit komt toch alleen bij oudere mensen voor. Maar nee, het trof onze dochter van 17 jaar. Een echt oren kindje was ze niet. Zoals vele jonge kinderen had ze wel eens een oorontsteking en heeft ze 1x buisjes gehad maar daar bleef het bij. Jaren niks aan de hand, totdat ze uit het niets een oorontsteking kreeg. Bijna wekelijks zaten we bij de huisarts. Diverse oordruppels verder werden we toch maar doorverwezen naar de KNO arts. Ook daar weer andere oordruppels gekregen en een gehoortest. Afspraak daarna werd er gesproken over buisjes. Gehoortest gaf aan dat ze rechts nog maar 30% hoort. Bij de 3e Afspraak kreeg onze dochter ( gelukkig) een andere KNO arts omdat die van haar ziek was. Maar hij had het helemaal niet over buisjes. Hij zag een cholestheatoom!! Een WAT??? Na de uitleg waren mijn dochter en ik even stil. Dit hadden wij totaal niet verwacht. Vanaf toen ging het snel. Na de MRI, volgde de operatie van ruim 4 uur. 1 gehoorbeentje was aangevreten en deze werd vervangen door een titanium prothese. Gelukkig ging het herstel daarna vrij goed. 1 jaar later kregen we goed nieuws, want op de MRI was niks te zien,.maar ze bleef natuurlijk wel onder controle. Helaas een half jaar later is het toch weer teruggekomen en krijgt onze dochter binnenkort haar 2e operatie. Balen!!!

Beantwoord
Olga

Mag ik vragen welke arts de diagnose cholestheatoom heeft gesteld? Ik word van kastje naar de muur gestuurd en ben op zoek naar een bekwame KNO arts met deze ervaring.

Anja van Brunschot

Het is een ontzettend groot probleem. Onze dochter van 17 jaar heeft al 9 ingrepen gehad, 6x rechts en 3x links. Haar laatste operatie was vorig jaar augustus. Afgelopen woensdag op controle geweest. In haar linkeroor is het gehoor verminderd, en het trommelvlies rechts is niet ingetrokken, maar ziet er ook niet goed uit. Het bestaat veelal uit kraakbeen. Nu moeten we de mri scan afwachten van augustus. Maar ze blijft al jaren klachten houden na de operaties. Plakkerig oorsmeer, wat om de 5-7 weken gereinigd moet worden. Dan zit er weer een ontsteking, dan weer een schimmel. En van die onzekerheid word je nog gekker. Wanneer is de laatste operatie en komt er wel een laatste operatie?? We zijn al 10 jaar aan het vechten, waarvan ze in 1 jaar 2x geopereerd is. Dus eigenlijk is ze de afgelopen 10 jaar elk jaar geopereerd!!!!!!
Heel veel sterkte met alles…….

Beantwoord

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Doof.nl maakt gebruik van cookies.

We gebruiken noodzakelijke cookies om onze website goed te laten werken. Met jouw toestemming plaatsen wij statistische cookies die worden gebruikt om de website te testen en te verbeteren. Als je marketingcookies accepteert delen we informatie over jouw gebruik van onze site met onze partners voor social media, adverteren en analyse. Geef hieronder aan welke categorie cookies we mogen plaatsen.

Lees meer

Noodzakelijke cookies helpen een website bruikbaarder te maken, door basisfuncties als paginanavigatie en toegang tot beveiligde gedeelten van de website mogelijk te maken. Zonder deze cookies kan de website niet naar behoren werken.

Lees meer

Statistische cookies helpen eigenaren van websites begrijpen hoe bezoekers hun website gebruiken, door anoniem gegevens te verzamelen en te rapporteren.

Lees meer

Marketingcookies worden gebruikt om bezoekers te volgen wanneer ze verschillende websites bezoeken. Hun doel is advertenties weergeven die zijn toegesneden op en relevant zijn voor de individuele gebruiker. Deze advertenties worden zo waardevoller voor uitgevers en externe adverteerders.