Ervaringsverhaal Jordan: ‘Mensen zijn verrast als ik vertel dat ik eigenlijk doof ben’

# Sub1
Fijn die ouders, die de ontwikkeling van de kinderen stil willen zetten, omdat het zo zielig is te opereren of omdat het gebrek dan zichtbaar wordt. Hoeveel doven en slechthorenden er niet klagen omdat ze een onzichtbaar gebrek hebben… Je wordt namelijk nogal eens afgesnauwd door mensen die het (nog) niet weten. Je loopt inderdaad niet met een grote Ben-Doof-vlag rond en als je verstandig bent ook niet met allerlei stickertjes op je kleren, tassen, etc., maar als mensen niet weten dat je doof bent, kunnen ze daar ook geen rekening mee houden. Of ze denken dat je onnozel, bijna dement/verstandelijk gehandicapt bent en benaderen je zo. Niet kwaad worden, het is immers iets wat je zelf ook zou kunnen doen, het is iets wat des mensen is. Gewoon normaal reageren en dan zie je ze geschrokken opveren, ze zien dan hoe onjuist hun houding was.
Overigens is het een illusie dat CI onzichtbaar is door het speciaal gekapte haar. Pah, toen ik het eerste hoorapparaat kreeg, kreeg ik het aangereikt met complimenten dat ik mijn haar heb laten groeien om het te camoufleren. Zo’n onnozele opmerking. Haar groeit niet 20 cm in de paar weken tussen diagnose en hoorapparaat aangereikt krijgen en láng haar is niet echt een camouflator. Daar heb je veel dik haar voor nodig, dat vanzelf veel volume heeft. Het minst gecamoufleerde hoorapparaat dat ik zag, lag bovenop het grote oor van een middelbare man met zeer kort haar. ’t Was zo’n bevreemdend klein dingetje en oogde nogal onnozel daar bovenop dat oor.
# Sub2
Zo nu en dan valt me de ingezonden brief van een zeer zelftevreden moeder in: zoontje is met klompvoetjes geboren. Kon geopereerd worden, maar nee, zo’n kleintje opereren was zó zielig. Zoontje nr. 2 bleek ze ook te hebben, maar deze werd wel geopereerd en liep al snel helemaal goed. En toen schreef ze die zelfgenoegzame brief dat ze glichlachend toekeek hoe de oudste koppig zelf een trappetje opzwoegde en zich niet liet opjagen. Ja fijn glimlachend kijken naar de worsteling van onnodig gehandicapte kinderen.
Let wel, niet elke operatie heeft een grote kans op succes, maar er zijn allerlei ingrepen die het kind een normale toekomst zal kunnen bieden en (op moment van publiceren) ook al lang ingeburgerd waren.
# Sub3
Ik was wel verbaasd te horen dat baby’s al CI’s ingeplant kregen. Ben nog niet helemaal aan het idee gewend, omdat het door de hersenbarrière heen gaat èn een langdurige operatie is met eigenlijk levenslang moeten blijven volgen of het goed gaat. Maar kijk bij elke voorgestelde operatie naar je argumenten, of ze een beetje zinnig zijn en wat de consequenties voor wel en voor niet zullen zijn. Waarschijnlijk vernam ik het door boze doven die riepen dat doof zijn hiermee uitgebannen zouden worden. Nou, als het op veilige manier uitgebannen kan worden… Doof zijn is helemaal niet iets waar je vrijwillig naar streeft.
# Sub4
Hoewel de kansen voor het indertijd afgewezen vluchtelingetje sec mogelijk gunstig zouden zijn, waren ze voor in de werkelijkheid niet gunstig wegens niet levenslang gevolgd kunnen worden, omdat de asielaanvraag van de familie afgewezen was. Nog gauw even opereren en trainen was zinloos geweest. Het zou niet verder reiken dan de korte termijn. Alle vrijwilligers moeten de realiteiten in het oog houden en geen irreële toezeggingen doen aan vluchtelingen die niet weten wat hier normaal is en wat extreem. Kranten zouden minder op huiltoon moeten schrijven, want dat benevelt nogal eens de logische gedachtengangen.
# Sub5
Het beste vertel je over je gebreken wanneer dat ter zake is. Bijvoorbeeld als je solliciteert, /niet/ in de eerste brief/mail, want die gaat natuurlijk gelijk opzij. Als je geen bijzondere voorzieningen nodig hebt, zeg je het tijdens het sollicitatiegesprek ter plekke. Dan hebben ze je al gezien, een indruk gekregen en als ze je niet terstond wegsturen, hebben ze meteen de ervaring met je te spreken. Meestal helpt dat wel tegen vooroordelen, maar niet elke ander is redelijk. Het is vooral je eigen uitstraling en inzet die bepaalt of mensen verder willen kijken hoe het met je zal gaan.