Ervaringsverhaal Jordan: ‘Mensen zijn verrast als ik vertel dat ik eigenlijk doof ben’

09-06-2022

‘Wanneer ik nieuwe mensen ontmoet, vertel ik in eerste instantie niet dat ik doof ben.’ Jordan (20) heeft de SONNET 2, cochleaire implantaten (CI) van MED-EL. Deze zijn verborgen onder Jordans haar. ‘Wanneer ik het later alsnog vertel, zijn mensen verrast. Dat geeft mij echt een ego-boost! Ik wil mensen graag laten zien dat ik net zo normaal ben als zijzelf.’

Kerry, Jordans moeder, vertelt over het moment dat ze ontdekte dat haar dochter doof was. ‘Jordan was een vrolijke baby die zich normaal leek te ontwikkelen. Gehoorscreening was destijds in Londen niet standaard. Maar naarmate Jordan wat ouder werd, begon het ons op te vallen dat Jordan niet direct op onze stem reageerde. Het was mijn moeder, Jordans oma, ook al opgevallen dat ze niet reageerde op een kist die heel hard dichtviel. Om het te testen sloegen we op potten en pannen, maar er kwam inderdaad geen enkele reactie. We lieten haar onderzoeken en kwamen er zo pas na tien maanden achter dat Jordan volledig doof was.’

Na de diagnose volgde de oplossing: dubbelzijdig implanteren met cochleaire implantaten. Tot grote schrik van Kerry. ‘Ik vond dat een heftig idee dat haar doofheid zichtbaar zou worden. Daarom wees ik het in eerste instantie af. Ik heb er maanden over gedaan om het te accepteren. Uiteindelijk besloten we toch dat implanteren de beste oplossing voor haar zou zijn.’ Jordan groeide op met haar nieuwe ‘oren’ in de omgeving van Johannesburg in Zuid-Afrika. Voor het werk van haar stiefvader verhuisde het gezin drie jaar geleden naar Almere. Hier doet ze de studie Grafische Vormgeving.

Anderen inspireren via Instagram

Jordan zet zich in om meer bewustzijn te creëren rondom doofheid en de mogelijkheden van geïmplanteerde hooroplossingen. Jordan gebruikt haar creativiteit om mensen meer inzicht te geven in haar leven als een dove twintiger met twee CI’s. Onlangs lanceerde ze een nieuw Instagram-account genaamd helpmehear.cochlear, waarmee ze wil informeren en inspireren. ‘Ik zie op TikTok en Instagram veel mensen uitkomen voor hun ziekte of aandoening. Ze vragen er op een ludieke manier aandacht voor, waardoor hun volgers zich er meer bewust van worden. Dit kan voor mensen het ijs breken. Ik vind dat dit ook binnen de dovengemeenschap meer mag gebeuren. Het leven houdt niet op als je doof bent.’

Altijd terug kunnen vallen op MED-EL

Zowel in Zuid-Afrika als in Nederland kan Jordan altijd terugvallen op de service van MED-EL. ‘Ik mag af en toe nieuwe dingen uitproberen. En als er iets aan de hand is, kan ik altijd bij Rens terecht. Zo heeft hij mij eens uit de brand geholpen toen mijn geluidsprocessor in een Amsterdamse gracht was gevallen. Niet veel later viel toevallig ook mijn andere CI uit, waardoor ik letterlijk weer doof was voor twee dagen. Ik was redelijk in paniek en ging om die reden een paar dagen niet naar school. Ik stuurde een video naar Rens, waarbij ik hem smeekte om hulp’, vertelt ze lachend. ‘Hij regelde dat ik snel weer kon horen. Zo fijn!’

Meer weten?

Wil je meer weten over cochleaire implantaten en MED-EL? Kom dan naar één van de online informatiebijeenkomsten voor CI. De eerstvolgende live bijeenkomst is op 13 juni. Daar kun je ook de ervaringsdeskundigen van ons HearPeers platform ontmoeten.

Wil je meer weten over MED-EL en op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen, kijk dan op de website van MED-EL of volg ze op Facebook en Instagram.

Lees het volledige interview met Jordan in de laatste editie van Vaktijdschrift Hoordetail en volg Jordan op haar Instagram-account helpmehear.cochlear.


Reacties

Er zijn 2 reacties Bekijk

SC

# Sub1
Fijn die ouders, die de ontwikkeling van de kinderen stil willen zetten, omdat het zo zielig is te opereren of omdat het gebrek dan zichtbaar wordt. Hoeveel doven en slechthorenden er niet klagen omdat ze een onzichtbaar gebrek hebben… Je wordt namelijk nogal eens afgesnauwd door mensen die het (nog) niet weten. Je loopt inderdaad niet met een grote Ben-Doof-vlag rond en als je verstandig bent ook niet met allerlei stickertjes op je kleren, tassen, etc., maar als mensen niet weten dat je doof bent, kunnen ze daar ook geen rekening mee houden. Of ze denken dat je onnozel, bijna dement/verstandelijk gehandicapt bent en benaderen je zo. Niet kwaad worden, het is immers iets wat je zelf ook zou kunnen doen, het is iets wat des mensen is. Gewoon normaal reageren en dan zie je ze geschrokken opveren, ze zien dan hoe onjuist hun houding was.
Overigens is het een illusie dat CI onzichtbaar is door het speciaal gekapte haar. Pah, toen ik het eerste hoorapparaat kreeg, kreeg ik het aangereikt met complimenten dat ik mijn haar heb laten groeien om het te camoufleren. Zo’n onnozele opmerking. Haar groeit niet 20 cm in de paar weken tussen diagnose en hoorapparaat aangereikt krijgen en láng haar is niet echt een camouflator. Daar heb je veel dik haar voor nodig, dat vanzelf veel volume heeft. Het minst gecamoufleerde hoorapparaat dat ik zag, lag bovenop het grote oor van een middelbare man met zeer kort haar. ’t Was zo’n bevreemdend klein dingetje en oogde nogal onnozel daar bovenop dat oor.
# Sub2
Zo nu en dan valt me de ingezonden brief van een zeer zelftevreden moeder in: zoontje is met klompvoetjes geboren. Kon geopereerd worden, maar nee, zo’n kleintje opereren was zó zielig. Zoontje nr. 2 bleek ze ook te hebben, maar deze werd wel geopereerd en liep al snel helemaal goed. En toen schreef ze die zelfgenoegzame brief dat ze glichlachend toekeek hoe de oudste koppig zelf een trappetje opzwoegde en zich niet liet opjagen. Ja fijn glimlachend kijken naar de worsteling van onnodig gehandicapte kinderen.
Let wel, niet elke operatie heeft een grote kans op succes, maar er zijn allerlei ingrepen die het kind een normale toekomst zal kunnen bieden en (op moment van publiceren) ook al lang ingeburgerd waren.
# Sub3
Ik was wel verbaasd te horen dat baby’s al CI’s ingeplant kregen. Ben nog niet helemaal aan het idee gewend, omdat het door de hersenbarrière heen gaat èn een langdurige operatie is met eigenlijk levenslang moeten blijven volgen of het goed gaat. Maar kijk bij elke voorgestelde operatie naar je argumenten, of ze een beetje zinnig zijn en wat de consequenties voor wel en voor niet zullen zijn. Waarschijnlijk vernam ik het door boze doven die riepen dat doof zijn hiermee uitgebannen zouden worden. Nou, als het op veilige manier uitgebannen kan worden… Doof zijn is helemaal niet iets waar je vrijwillig naar streeft.
# Sub4
Hoewel de kansen voor het indertijd afgewezen vluchtelingetje sec mogelijk gunstig zouden zijn, waren ze voor in de werkelijkheid niet gunstig wegens niet levenslang gevolgd kunnen worden, omdat de asielaanvraag van de familie afgewezen was. Nog gauw even opereren en trainen was zinloos geweest. Het zou niet verder reiken dan de korte termijn. Alle vrijwilligers moeten de realiteiten in het oog houden en geen irreële toezeggingen doen aan vluchtelingen die niet weten wat hier normaal is en wat extreem. Kranten zouden minder op huiltoon moeten schrijven, want dat benevelt nogal eens de logische gedachtengangen.
# Sub5
Het beste vertel je over je gebreken wanneer dat ter zake is. Bijvoorbeeld als je solliciteert, /niet/ in de eerste brief/mail, want die gaat natuurlijk gelijk opzij. Als je geen bijzondere voorzieningen nodig hebt, zeg je het tijdens het sollicitatiegesprek ter plekke. Dan hebben ze je al gezien, een indruk gekregen en als ze je niet terstond wegsturen, hebben ze meteen de ervaring met je te spreken. Meestal helpt dat wel tegen vooroordelen, maar niet elke ander is redelijk. Het is vooral je eigen uitstraling en inzet die bepaalt of mensen verder willen kijken hoe het met je zal gaan.

Beantwoord

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Doof.nl maakt gebruik van cookies.

We gebruiken noodzakelijke cookies om onze website goed te laten werken.

Met jouw toestemming plaatsen wij statistische cookies die worden gebruikt om de website te testen en te verbeteren. De gegevens die we verzamelen zijn altijd anoniem.

Als je marketingcookies accepteert, wordt bij het afspelen van video's die wij via YouTube op onze site plaatsen informatie over jouw gebruik van onze site gedeeld met YouTube, voor social media, adverteren en analyse.

Lees meer

Noodzakelijke cookies helpen een website bruikbaarder te maken, door basisfuncties als paginanavigatie en toegang tot beveiligde gedeelten van de website mogelijk te maken. Zonder deze cookies kan de website niet naar behoren werken.

Lees meer

Statistische cookies helpen eigenaren van websites begrijpen hoe bezoekers hun website gebruiken, door anoniem gegevens te verzamelen en te rapporteren.

Lees meer

Onze website maakt zelf geen gebruik van marketingcookies. Bij het afspelen van video's die wij via YouTube op onze site plaatsen, worden wel marketingcookies geinstalleerd. Je kunt deze marketingcookies uitzetten, maar dan kun je de video's mogelijk niet meer afspelen.