Column: horen met twee CI’s – de brief

29-10-2019

Hij is de deur uit. De brief naar mijn zorgverzekeraar waarmee ik hoop in aanmerking te komen voor een vergoeding van een tweede cochleair implantaat (CI). Ik heb ‘m zorgvuldig geschreven, herlezen en laten redigeren. En nu ligt-ie in het postvakje of op het bureau van een of meerdere medewerkers om beoordeeld te worden. In grote spanning en met veel hoop wacht ik hun reactie af.

Er zijn niet veel volwassen CI-gebruikers in Nederland met twee CI’s. Een zoektocht op internet bracht me bij cijfers uit 2017. Op dat moment hadden 6657 mensen (kinderen en volwassenen) een CI, waarvan 105 volwassenen twee CI’s. Dat is slechts 1.6%. Toen ik een half jaar geleden op gesprek was bij het CI-team van mijn ziekenhuis en voor het eerst mijn wens uitsprak voor een tweede CI, was hier dan ook geen procedure voor. Althans, het protocol is simpelweg dat de zorgverzekeraar geen tweede CI vergoedt bij volwassenen. Punt. Maar, de audioloog begreep mijn wens en wilde me wel graag helpen om te kijken of er toch mogelijkheden zijn.

Gehoortest en spreekuur

De audioloog stelde voor om mijn vraag te overleggen in de eerstvolgende vergadering van het CI-team. En daaruit kwam de conclusie om in elk geval weer een gehoortest af te nemen voor mijn linker oor, en mijn zorgvraag en de resultaten van deze gehoortest vervolgens te bespreken met een kno-arts en audioloog. De uitkomst van deze gehoortesten was niet mis te verstaan: aan mijn linker oor is er sprake van een progressief zeer ernstig gehoorverlies van 105 dBHL.

Tijdens het spreekuur was er wat betreft het gehoorverlies dus geen twijfel! Maar waarom wil ik het tweede CI en welke verwachtingen heb ik? Dit en meer besprak ik met de kno-arts en de audioloog. Ik verwacht geen wonderen, maar ik verwacht wel veel voordeel van het kunnen horen met twee oren in plaats van één oor. Beter kunnen richtinghoren, beter kunnen verstaan in rumoer en daardoor dus ook beter kunnen inspelen op dynamische luistersituaties waar ik veel mee te maken heb in mijn werk. Zowel de arts als audioloog stonden medisch en praktisch gezien achter mijn zorgvraag en besloten mijn verzoek na toetsing binnen het CI-team te ondersteunen. Wat het team betreft zouden ze dus graag overgaan tot implantatie.

Wat kan (niet)

Maar waar een wil is, is niet altijd direct een weg. Zoals ik al eerder schreef, wordt een tweede CI niet vergoed. Wat zijn de opties voor implantatie? Eén optie is zelf betalen, al dan niet met crowdfunding. Over hoeveel geld hebben we het dan eigenlijk? Ik vroeg een offerte op bij het ziekenhuis en dat kwam neer op zo’n 55.000 euro. Nogal een smak geld! Als ik het had, zou ik het met liefde betalen, want het is me veel waard. Maar dat geld heb ik niet. Kan ik zo’n bedrag ophalen met crowdfunding? Ik heb meer dan 700 vrienden op Facebook. Als iedereen 50 euro doneert zou ik al 35.000 euro hebben. Een aantal mensen heeft mij ook geadviseerd om het in België te proberen. Daar is het namelijk en stuk goedkoper. Maximaal 30.000 heb ik me laten vertellen. Dat biedt perspectief.

Nu is België natuurlijk geen derdewereldland, maar praktisch gezien is dit verre van ideaal. Want we hebben het niet alleen over de operatie, maar vooral ook over de nazorg. Je bent met een CI namelijk voor de rest van je leven (dit klinkt zwaarder dan het is) gebonden aan nazorg. Het zou betekenen dat ik een paar maanden moet revalideren in België en dat ik vervolgens steeds voor mijn rechteroor naar Rotterdam ga, en voor mijn linkeroor naar België. En het is nog maar de vraag of die nazorg vergoed wordt, laat staan alle (reis)kosten die ik steeds moet maken. Bovendien geeft het me een veel prettiger gevoel wanneer beide oren op elkaar worden afgestemd en afgeregeld op één plek, door één persoon. Want juist die samenwerking tussen twee CI’s/twee oren vind ik belangrijk!

De brief

‘Als er geen belemmeringen zouden zijn, wat zou je dan het liefste willen?’ vroeg iemand mij. Het liefste wil ik dus in Rotterdam geopereerd worden, waar ik een enorm fijne ervaring heb met mijn eerste CI. Waar ik me thuis voel en waar ik voel dat er 100% naar me geluisterd wordt, waar het hele team mij en mijn patiëntendossier kent. Ik overleg met de audioloog en kno-arts. Wat kunnen we doen? Een brief schrijven naar mijn zorgverzekeraar? En hoe pakken we dat aan? Schrijf ik mijn motivatie en zij de medische ondersteuning, of andersom? We besluiten dat het waarschijnlijk het beste is als de brief vanuit het CI-team, met hun medische kennis en expertise, wordt geschreven, en dat ik mijn motivatiebrief als bijlage mee stuur.

Zo gezegd, zo gedaan!

Ik ben enorm dankbaar dat het CI-team achter mij staat en mij zo vriendelijk, betrokken en professioneel ondersteunt in mijn verzoek. We hebben er alles aan gedaan en ik voel me sterk. Hopelijk denkt de zorgverzekeraar er hetzelfde over!

 

 

 


Reacties

Er zijn 7 reacties Bekijk

Nelly Jacobs

Ik hoop van harte dat je een positief bericht krijgt en een 2e CI krijgt. Ben ook benieuwd of het je brengt wat je er van verwacht!
Ik hoor graag nog van je!!

Beantwoord
Frances

Dank je wel voor je leuke en vriendelijke reactie Nelly. Wat fijn om te lezen dat je meeleeft. Ik zal hier op Doof.nl de aankomende tijd columns schrijven over alle ontwikkelingen. Hartelijks!

Theo

Beste Frances,
Ik draag sinds 1998 een c.i.in mijn rechter oor, ik was destijds 100 % doof aan beide oren, het stond toen nog echt in de kinderschoenen, de ontwikkelingen zijn daarna super snel vooruit gegaan, zoals we allemaal tegenwoordig kunnen zien wordt het bij peuters en kinderen wel aan beide oren gedaan, ik heb 3 jaar geleden in Utrecht bij mijn C.I.Team aangekaart wat in mijn situatie nog mogelijk was om ook aan de linkerkant een C.I.te krijgen, maar los van het financiêle aspect, werd mij verteld dat links mijn gehoorzenuw al zolang niet meer geactiveerd is dat het geen enkele zin hadop mijn vraag of dit kan worden gemeten kreeg ik een ontkennend antwoord .
Dat het bij kinderen wel door de zorgverzekeraars wordt vergoed, zie ik toch als een vorm van leeftijdsdicriminatie, ik heb dan ook geen idee bij welke leeftijd het stopt.

Beantwoord
Frances

Dank je wel voor je reactie Theo. Zo, dan heb jij al lang een CI. Waarschijnlijk ook meerdere processoren door de jaren heen gehad? Misschien zelfs van een ‘kastje’ naar een processor achter het oor?
Kinderen tot achttien jaar kunnen inderdaad wel twee CI’s vergoed krijgen, al is dat niet altijd zo geweest. https://www.doof.nl/algemeen/tweezijdige-cochleaire-implantatie-bij-kinderen-tot-18-jaar-vergoed-28865/
Sommige dingen hebben tijd en veel onderzoek nodig. Wie weet komt het in de toekomst ook onder bepaalde voorwaarden voor volwassen beschikbaar. Ik ga er nu in elk geval alvast mijn best voor doen. Even afwachten!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Gerelateerde artikelen