Leven met een cochleair implantaat in je hoofd

19-10-2007 algemeen

Minuscule zonnecelletjes die blinden weer laten zien. Toekomstmuziek wordt werkelijkheid nu onderzoekers steeds verder komen in de ontwikkeling van het `bionische oog`. De medische wereld maakt dankbaar gebruik van de razendsnelle technische ontwikkelingen. Vielen de monden tientallen jaren geleden nog open van een kunstknie of een kunstheup, tegenwoordig lijkt alles in ons lichaam vervangbaar. Opstandige harten worden getemperd, trillende Parkinson-armen gekalmeerd en dove oren geopend.

En nu dus het nieuwe oog, dat werkt met een kunstmatig netvliesimplantaat, bestaande uit piepkleine zonnecellen die licht omzetten in elektrische signalen.

De volgende stap in de ontwikkeling van de bionische mens, want zo mogen we het inmiddels wel noemen, is het verfijnen en uitbreiden van het assortiment elektronische implantaten. Nog even en het is mogelijk om verlamde armen weer te gebruiken, de eerste plastic kunstlong is in aantocht en met wat elektronische prikkels in de hersenen op de juiste plaatsen is depressiviteit en obesitas binnenkort ook voorgoed verleden tijd.

En wat te denken van het bedienen van een computer, enkel en alleen met een chip in je brein die hersensignalen aftapt en uitvoert? Het is de verlamde Matthew Nagle uit Amerika al gelukt. En vergeet de RFID-chip niet. Deze chip die onder de huid wordt geïmplanteerd, bevat allerlei medische informatie. Handig als je op de spoedeisende hulp terecht komt en je niet kunt praten. Even scannen en de dokter ziet wat je medische achtergrond is.

`Met Aam van den Bos’, klinkt het aan de andere kant van de lijn. Alsof hij zijn hele leven niet anders heeft gedaan, voert Van den Bos een telefoongesprek. Maar niets is minder waar. Een jaar geleden had hij de telefoon niet eens horen over gaan, laat staan dat hij gehoord had wat er aan de andere kant van de lijn werd gezegd.

Is er het afgelopen jaar een wonder gebeurd? Dat is misschien iets overdreven, maar sinds Van den Bos vorig jaar een CI kreeg, een cochleair implantaat, kan hij voor het eerst sinds zijn jonge kinderjaren weer ‘horen’.

Onderuitgezakt
Toen Van den Bos 8 jaar was, kreeg hij als normaal, goedhorend kind een antibioticakuur. ‘Ik had last van bijwerkingen waardoor de trilhaartjes in mijn slakkenhuis beschadigd raakten. Ik ging steeds slechter horen en was bijna doof.’ Op 4 september vorig jaar kwam daar voorgoed een einde aan. ‘Dat was de grote dag dat ik werd aangesloten, een vreselijk spannend en emotioneel moment. Tot mijn erg grote opluchting werkte het en kon ik niet alleen geluid horen, maar ook mensen verstaan.’ Dat laatste is vrij uniek, meestal gaan daar maanden van training aan vooraf. Van den Bos geniet met volle teugen. ‘Het bevordert je sociale contacten. Vroeger staarde ik echt naar de lippen van mensen, nu kan ik gewoon onderuitgezakt een gesprek volgen.’

Professor Johan Frijns, hoofd van de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde van het Leids Universitair Medisch Centrum legt uit hoe een CI werkt. ‘Het cochleair implantaat bestaat uit twee delen. Een inwendig implantaat in de gehoorgang en een uitwendig deel dat bestaat uit een microfoon, spraakprocessor en zender.’ ‘De spraakprocessor zet de geluiden van de microfoon om in elektrische pulsen die via een zendspoel aan het geïmplanteerde apparaat worden doorgegeven. Deze is verbonden met een elektrode die is aangebracht in het binnenoor, vlakbij de gehoorzenuw. In plaats van gewone trillingen vangt de zenuw dus elektrische pulsen op.’ Goedkoop is het niet, 21.000 euro exclusief btw voor alleen het apparaat en 56.000 euro als je de kosten voor onderzoek, revalidatie en begeleiding meerekent.

Rondlopen met elektronica in je lijf is voor veel mensen de dagelijkse werkelijkheid. Ongeveer 18.000 mensen hebben een of ander implantaat dat op batterijen werkt en stroomstootjes geeft in hun lichaam, de CI is slechts één voorbeeld.

Veel bekender nog is de pacemaker, een apparaat dat het hart ondersteunt. Circa 7.000 mensen met een hartritmestoornis of een aangeboren hartafwijking hebben zo’n kastje onder de huid dat hun hart ondersteunt. Volgens hoogleraar cardiologie Martin Jan Schalij van het Leids Universitair Medisch Centrum zijn de moderne pacemakers behoorlijk geavanceerd. ‘Ga je hardlopen? Dan meet de pacemaker je inspanning en past zich zelf aan. Het meet ook het vocht in je lichaam, je hartritme in rust en anticipeert op al die omstandigheden. Er zijn zelfs mensen met een pacemaker die de marathon lopen’, zegt Schalij.

Naast de pacemaker is er ook de Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD). Waar de pacemaker het hart ondersteunt, reageert de ICD op levensbedreigende hartritmestoornissen door een flinke stroomstoot te geven. Het apparaat, zo 4 bij 5 centimeter, wordt onder het sleutelbeen geplaatst, de draden lopen via de ader naar het hart. Bij de meeste patiënten is de ICD slechts een keer per jaar actief, bijvoorbeeld als de hartslag boven de 200 slagen per minuut komt. Dan geeft de ICD een stroomstoot van rond de 700 volt, erg pijnlijk volgens Schalij. ‘Twee van de drie keer geeft de ICD een onterecht schok, dat is erg vervelend. Toch weegt het niet op tegen de voordelen. Anders was je dood geweest. Het is heel pijnlijk voor de patiënt, maar doodgaan is nog pijnlijker.’

Dat de apparaten van levensbelang kunnen zijn, beseft Petra de Neve (38) maar al te goed. ‘Zonder dat kastje had ik nu misschien niet meer geleefd.’ Vijf jaar geleden kreeg ze een pacemaker. De Neve vond het heel moeilijk om te leren vertrouwen op ‘het kastje’. ‘In het begin was ik bang voor alle apparaten. Ik dacht dat alles mijn pacemaker kon verstoren. Maar zo kun je echt niet leven, dus ik heb de knop omgezet en ben gaan genieten.’ Ze is lid geworden van Patiëntenvereniging Aangeboren Hartwijkingen. Ook werkt ze nu 38 uur per week als hoofd van een zwemparadijs. ‘Ik sta 200 procent in het leven.’

Ingrijpender nog dan de pacemaker is Deep Brain Stimulation, ook wel neurostimulatie genoemd. ‘Bij een aantal ziekten produceren groepen neuronen verkeerde ritmes, zoals bij Parkinson en epilepsie. Door de hersenen te stimuleren met elektrische schokjes kunnen verkeerde ritmes afgeremd worden’, zegt Michel van Putten, neuroloog van het Medisch Spectrum Twente. ‘Onder het borstbeen krijg je een apparaatje, de stimulator. Van daaruit lopen draadjes onder de hoofdhuid door, naar de hersenen. Tijdens de operatie zijn er gaatjes in het hoofd geboord en elektroden geplaatst die de stroomstootjes van 1 Volt doorgeven aan die plek in de hersenen waar het nodig is.’

‘Dat geboor in je hoofd gebeurt onder plaatselijke verdoving en bij volle bewustzijn, dat is niet prettig’, herinnert Henk Groenestein (63) zich. Nu, vijf jaar later, zijn zijn Parkinsonklachten van spierstijfheid zo goed als verdwenen en kan hij weer goed lopen, iets wat voorheen onmogelijk was. ‘Ik merk niks van de stroomstootjes, soms vergeet je dat je hem hebt.’ Het idee dat hij elektronica in zijn lichaam zou krijgen schrikte hem destijds niet af. ‘Misschien komt dat omdat ik techneut ben’, lacht hij.

Wondermiddelen
Het minst gebruikte elektronische implantaat is de inwendige insulinepomp voor mensen met ernstige diabetes. ‘Het is een soort hockeypuck met een doorsnede van 8 centimeter die in de buikholte wordt geplaatst. Bij dunne mensen kun je die ook echt zien zitten’, aldus Susan Logtenberg, arts onderzoeker van de Isala klinieken in Zwolle, de enige kliniek in Nederland waar deze pompen worden ingebracht. De pomp geeft een van tevoren ingestelde hoeveelheid insuline per uur af. Er zijn maar 60 mensen in Nederland met zo’n pomp. ‘Het is echt voor de heftige gevallen bij wie spuiten en zelfs een uitwendige pomp niet voldoende werken.’ De pomp loopt op een batterij en die is na een jaar of zeven leeg. Daarna moet de hele pomp vervangen worden. Eens in de drie maanden moet ook de insuline bijgevuld worden. ‘Dat gebeurt via een naald die door de buik, in de pomp wordt geprikt’, legt Logtenberg uit. Ook dit apparaatje is niet goedkoop, circa 30.000 euro.

Pacemakers, neurostimulatoren, CI’s en inwendige insulinepompen, elektronica kan de kwaliteit van levens erg vergroten. Toch waarschuwen de artsen allen dat het geen wondermiddelen zijn. Frijns benadrukt dat mensen geen wonderen moeten verwachten van de CI. ‘Bij mensen die ooit gehoord hebben, is de kans 90 procent dat ze weer kunnen telefoneren met het implantaat. Jong geïmplanteerde, doof geboren kinderen kunnen goed leren praten dankzij het implantaat, maar bij volwassenen die doof geboren zijn is het effect veel beperkter, daarvan kan maar een klein deel geholpen worden.’

Om te bewijzen hoe ‘anders’ je hoort met een CI, laat Frijns door de telefoon een simulatie horen van een zin zoals mensen met een CI die horen. Ik hoor alleen wat geluiden, maar volgens Frijns werd er gezegd: ik wil morgen maar 1 liter melk. ‘Moeilijker nog dan spraak is de muziek, door de variatie van hoge en lage tonen. Wat via de simulatie klinkt als een voorbij denderende trein, blijkt in werkelijkheid een pianodeuntje te zijn.’

Ook Van den Bos erkent dat het nooit meer ‘normaal’ zal worden. ‘Zeker in het begin klonk alles blikkerig. En als de accu van de spraakprocessor, die acht uur meegaat, ineens leeg is, valt het geluid weg en hoor ik niets meer, dat kan vervelend zijn, zeker als je net met iemand belt.’ Hoewel hij erg blij is met zijn CI, is het niet alles alleen maar goed. ‘Er zijn ook teleurstellingen. Als ik bij een vergadering zit en iemand niet kan verstaan, denk je al snel dat je geen vooruitgang boekt.’

Bij veel inwendige elektronica zijn er ook bijwerkingen. Zo zijn de bijwerkingen van neurostimulatie verslechtering van lopen, verslechtering van spraak en andere bijwerkingen zoals hyperseksualiteit en overmatig gokken. ‘Het is inderdaad geen fantastische oplossing voor alle problemen. Mensen kunnen er ook ernstig depressief van worden, dat gebeurt in 5 procent van de gevallen, tot suïcidaal aan toe. Hoewel voor de meeste patiënten geldt dat het apparaatje hun leven sterk veraangenaamt, moeten ze vaak wennen aan het ‘vreemde kastje’ in hun lijf.

Ook Van den Bos merkt dat hij nog moet leren volledig te vertrouwen op zijn hulpmiddel. Voor zijn werk als accountant bij het ministerie van Binnenlandse Zaken moet hij veel bellen. ‘Dat is nog wennen, het is een proces waarin je vertrouwen moet kweken in jezelf, daar zit ik nu midden in.’

‘Ik zou lotgenoten willen meegeven dat ze over hun angst heen moeten komen. Dat is wel erg moeilijk. Na de lichamelijke revalidatie komt de geestelijke. Maar uiteindelijk wordt het ‘kastje’ gewoon een onderdeel van je’, zegt De Neve. ‘Ik ben heel trots dat ik zo’n ding heb.’

Bron: De Pers


Reacties

Er zijn nog geen reacties Reageer

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Gerelateerde artikelen

Doof.nl maakt gebruik van cookies.

Doof.nl gebruikt vier soorten cookies.

Lees meer

Deze cookies zorgen ervoor dat de website goed werkt.

Lees meer

Op onze website staan YouTube-filmpjes. Wanneer je deze wilt afspelen, dan moet je de cookies accepteren. YouTube slaat dan cookies op op jouw computer.