Doof en blind: heel eenzaam

13-01-2009 algemeen

Er zijn veel meer doofblinden in Nederland dan de officiële 500. Hoogleraar Marleen Janssen schat het werkelijke aantal op zeker 2000. ‘Er wordt vaak ten onrechte gedacht dat ze verstandelijk gehandicapt zijn.’

Iedereen heeft zichzelf de vraag wel eens gesteld: wat is erger, doof of blind? De visueel ingestelde mens concludeert meestal dat doof erg is, maar dat blind veel beperkender is, ook al door de manier waarop de maatschappij is ingericht. Een kleine groep mensen kampt echter met een dubbele handicap waarvan de impact ontstellend veel groter is dan som de delen: zij zijn doof én blind.

Wrang gezegd: het goede nieuws is dat als er niets gebeurt, er over tien jaar in Nederland geen enkele doofblinde meer bijkomt. Niet dat ze er dan niet meer zijn, ze worden gewoon niet als zodanig herkend.

Die gedachte alleen al is wat Marleen Janssen draaiende houdt in haar werk als hoogleraar doofblindheid. ,,Je wil er niet aan denken wat er gebeurt met kinderen die blind en doof worden geboren, maar waarvan we veronderstellen dat ze een verstandelijke handicap hebben. En dus ook zo worden behandeld: ze komen terecht in klinieken voor mensen met een verstandelijke beperking. Gewone, intelligente doofblinde kinderen dus.

Maar ook doofblinde kinderen met daarnaast een verstandelijke handicap. Er wordt geen rekening gehouden met hun bijzondere behoeften zoals een goede bril, goede verlichting of een gehoorapparaat of communicatie via het gevoel. Als je daar niets aan doet krijg je enorme frustraties en probleemgedrag. Maar vooral diep ongelukkige levens.’’

Marleen Janssen heeft recht van spreken. De eerste hoogleraar doofblindheid ter wereld zit als een spin in het web, nu ze sinds acht maanden de gelijknamige leerstoel bekleedt aan de Rijksuniversiteit Groningen.

De 52-jarige wetenschapster spreekt met veel bevlogenheid over de kinderen en volwassenen die ze behandelt en onderzoekt. Geld interesseert haar eigenlijk geen fluit, maar ze is jaren bezig geweest – en nog steeds – om het onderwerp doofblind ook financieel op onderzoeksagenda’s te krijgen. ,,Er moet meer aandacht komen voor het onderwerp en over vijftien jaar, wanneer ik met pensioen ga, moeten er mensen zijn die mijn rol overnemen. Anders hebben ze niemand meer en laten we mensen in feite aan hun lot over.’’

Tragisch, noemt Janssen de situatie waarin het gros van de doofblinden noodgedwongen verkeert. ,,Ik sta er soms van te kijken dat deze mensen niet helemaal stapelgek worden van het leven dat ze leiden. Stel je voor dat je je hele leven geen taal aangeboden krijgt, dat je geen enkel middel tot communicatie voorhanden hebt. Hoe eenzaam ben je dan? Daar word je vanzelf wel depressief van hoor.’’

We praten over een beperkte groep, zegt Janssen, maar wel een groep die naar alle waarschijnlijkheid veel omvangrijker is dan we tot dusverre aannemen. ,,We tellen tussen de 500 en de 600 doofblinden in Nederland, maar dat zijn er zeker meer. Als ik het conservatief inschat, denk ik dat je op minstens 2000 zult uitkomen.

,,Ongelukkige mensen die ten onrechte het etiket verstandelijk beperkt hebben opgeplakt gekregen. Daar zitten ze dan, in een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Twee begeleiders per dertien mensen, terwijl ze het grootste deel van de dag één-op-één-begeleiding zouden moeten krijgen.’’

Met de juiste behandeling, zou veel verborgen ellende kunnen worden voorkomen. ,,Je moet je realiseren wat het voor een doofblindgeboren iemand betekent om in een kamer te zitten en nérgens iets van mee te krijgen. Er is van alles mogelijk met vierhandengebarentaal, zij het in een laag tempo. Maar dan moeten de begeleiders wel weten hóe dat moet.’’

De diagnose doof én blind tegelijk moet ook simpelweg veel eerder worden gesteld, zegt Janssen. ,,Iemand die doofblind geboren is, blijft feitelijk steken op het ontwikkelingsniveau van een 1-jarige. Kinderen leggen tussen de 0 en 18 maanden het fundament voor de latere taalontwikkeling. Op de Rijksuniversiteit Groningen werken we samen met Viataal en Bartimeus, twee belangrijke praktijkinstellingen in Nederland op het gebied van aangeboren dooofblindheid, om nieuwe communicatie methoden te onderzoeken en vast te leggen.

,,We zijn aan het onderzoeken waardoor doofblinden soms probleemgedrag vertonen hoewel ik het antwoord eigenlijk al weet: 95 procent van het probleemgedrag wordt veroorzaakt doordat mensen niet worden begrepen. Daar iets aan doen, is wat mij drijft.’’

Bron: AD.nl


Reacties

Er is 1 reactie Bekijk

Martin

Ik heb het er toevallig vanmiddag met een collega over gehad. We vroegen ons af of dat wel bestaat….doof én blind tegelijk. We kwamen eigenlijk uit op die vraag toen we mensen met blinde geleide honden buiten zagen wandelen en trainen. Een beperking van blindheid is vreselijk. Je wereld en leven begint met kleur en waarnemingen zodra je geboren bent. Inderdaad…die eerste jaren zijn de basis voor je verdere ontwikkeling. Hetzelfde geldt voor je gehoor. Het waarnemen van geluid is net zo belangrijk als het zien van je omgeving. Als één van deze aspected wegvalt dan heb je inderdaad een beperking. Maar er is nog enigzins overheen te komen als je terug kunt vallen op je gehoor…of op je visuale waarnemingen. Met extra trainingen, en zeker met de voortgang van de huidige medische technieken zijn een aantal dingen nog te verbeteren. Hoe dan ook….je bent als mens tóch in staat met anderen te communiseren. Hoe anders is het als je met beide beperkingen geboren word….én niets van je omgeving waar kan nemen én tegelijk niets kan horen. Hoe ziet je belevingswereld er dán uit vanaf je geboorte. Beeld én geluid dragen in je verdere leven bij aan je verdere ontwikkeling….zeker vanaf je eerste levensjaren die cruciaal zijn. Hoe eenzaam ben je als mens als je op geen enkele andere wijze kunt communiceren. Inderdaad lijkt het me dat deze mensen ten onrechte worden vergeleken met verstandelijke gehandicapten. Hierbij past inderdaad niet de therapie om mee te doen aan groepsbegeleiding met 1 therapeut. Hier heb je inderdaad een intensieve 1 op 1 begeleiding nodig. Ik ben heel benieuwd hoe het verder gaat met de ontwikkeling om deze mensen te begeleiden, zodat ook zij kunnen communiceren en uit het dal van eenzaamheid gehaald kunnen worden. Er zal veel onderzoek nodig zijn….maar uiteindelijk toch een doorbraak.

Beantwoord

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Gerelateerde artikelen

Doof.nl maakt gebruik van cookies.

Doof.nl gebruikt vier soorten cookies.

Lees meer

Deze cookies zorgen ervoor dat de website goed werkt.

Lees meer

Wij gebruiken programma's die het gedrag van bezoekers op onze website volgen, zoals Google Analytics.

Lees meer

Op onze websites staan YouTube-filmpjes. Wanneer je deze wilt afspelen, dan moet je de cookies accepteren. YouTube slaat dan cookies op op jouw computer. Daarnaast hebben we een cookie van Facebook, Twitter en Instagram op onze website staan. Dat betekent dat deze sociale media je op onze website kunnen volgen. Op onze website vind je advertenties. Google kan bekijken welke advertenties jij ziet.