Ervaringsverhaal: ‘Ik kan weer ontspannen en genieten, zoals vroeger’

16-12-2016 algemeen

‘Ik zei altijd: een CI, dat is niets voor mij. Maar nu, vijf maanden na mijn CI-operatie, zeg ik: dit is de beste keuze die ik ooit gemaakt heb!’ Annemarie Rotteveel is er duidelijk over. Het cochleair implantaat (CI) heeft al haar verwachtingen overtroffen. Ze vertelt hoe ze van lange twijfel en angst voor een CI, langzaamaan steeds een stapje dichterbij de beslissing kwam om er toch voor te gaan. En hoe gelukkig die beslissing voor haar uitpakte.

Het was een jaar of vijf geleden toen Annemarie voor het eerst over het cochleair implantaat (CI) hoorde. Ze was al jaren slechthorend en haar gehoor ging steeds verder achteruit. Daarom was ze geïnteresseerd in wat het CI voor haar zou kunnen betekenen. ‘Ik hoorde dat het CI veel mogelijkheden had, maar dat het traject best pittig was. Vooral de revalidatie. Na een gesprek met een audioloog werd het voor mij duidelijk dat een CI mij op dat moment niet meer zou opleveren dan mijn hoortoestellen nog deden.’ Annemarie stopte het idee van een CI voorlopig ver in haar achterhoofd en ging weer verder op de manier waarop ze het tot dan toe had gedaan; goed spraakafzien en er het beste van maken. ‘Maar steeds meer collega’s en vrienden vroegen mij of een CI toch echt niet iets voor mij zou zijn. Zij zagen mij steeds meer worstelen om alles te verstaan.’

CI informatiebijeenkomst
‘Het werd steeds moeilijker om gesprekken te volgen. Ik kreeg veel informatie niet mee, of verstond het verkeerd. Ook dacht ik vaak dat ik het wel hoorde, maar dat bleek dan niet zo te zijn. Daar word je je pas van bewust als iemand het tegen je zegt.' Ondertussen had Annemarie veel contacten opgebouwd met andere slechthorenden via 100% slechthorend. Een vriendin van haar die een CI droeg, tipte haar om een CI informatiebijeenkomst van Advanced Bionics (AB) bij te wonen. ‘Hier werden verhalen verteld van ervaringsdeskundigen en kon je na afloop in gesprek met hun. Daar hoorde ik dingen die mij toch aan het denken zetten. Niet iedereen vond de klanken weliswaar mooi, maar iedereen was heel blij met zijn CI. Omdat ze veel beter konden verstaan, en beter functioneerden op hun werk en in hun privéleven. Ook gaven ze aan meer energie te hebben. Dat laatste sprak mij zeer aan.’

Niet slechter, maar beter horen
Toch bleef Annemarie angst hebben om anders te gaan horen. ‘In een workshop van Stichting Siméa liet een Italiaanse audioloog horen hoe een CI klinkt in verschillende situaties. Hij reageerde vrij negatief over het geluidsniveau en comfort van het CI en dat beïnvloedde me behoorlijk. Maar bij de CI-bijeenkomst van AB zei iemand tegen mij: “Nu weet je zeker dat je steeds minder gaat horen, met een CI ga je juist alleen maar beter horen. Het gaat niet meer achteruit”. Dat was een uitspraak waar ik thuis maar aan bleef denken. Wil ik uiteindelijk helemaal doof gaan worden en echt afhankelijk worden van de gebarentaal?' Na lang wikken en wegen, draaide Annemarie de knop om: ‘Ik liet het idee van mooi kunnen horen met een CI los, en ik omarmde het idee dat ik dankzij een CI weer meer energie zou hebben, omdat ik weer méér zou kunnen horen.’

Dikke tranen
In oktober 2015 was het gehoor van Annemarie zo sterk achteruitgegaan, dat ze van haar audioloog bij het VUmc te horen kreeg dat het CI nu wel echt een oplossing voor haar zou kunnen zijn. ‘Voor mij was toen direct het antwoord dat ik dit traject in wilde. Dikke tranen rolden er over mijn wangen. Van verdriet dat mijn gehoor zo snel achteruit was gegaan, maar ook van opluchting dat we er wat aan konden doen. Ik was heel dankbaar dat ik naar de CI-bijeenkomst was geweest. Die zijn zo waardevol voor slechthorenden die een CI overwegen of ouders van kinderen die een CI krijgen. Ik hoefde daardoor niet langer meer te twijfelen of te wachten: actie nu!’

Kiezen voor een ziekenhuis
Hoewel Annemarie al in behandeling was bij de VU, wilde ze voor het CI-traject graag ook bij een ander ziekenhuis kijken. ‘Tenslotte ga je een heel belangrijk traject in en met het CI-team heb je rest van je leven te maken. Voor mij was het belangrijk dat er een klik was met het team, waar ik me thuisvoel en ervoor durf te gaan. Die klik voelde ik heel sterk met het team van Leiden en dat was voor mij doorslaggevend. Daarna ging alles heel snel. Ik startte het CI-traject in januari en begin februari hoorde ik dat ik in aanmerking kwam voor het CI. Op 2 juni 2016 werd ik geopereerd. Dit wetende, zou ik iedereen aanraden om niet naar één ziekenhuis te gaan. Ga meerdere gesprekken aan. Je moet echt je goed voelen bij een team en niet denken dat dit goed is omdat het dichtbij is en makkelijker.’

Vliegende start bij de CI-aansluiting
‘De weken na de operatie vlogen om. Ik keek heel erg uit naar het moment dat mijn CI zou worden aangesloten. Bij mijn proefaansluiting hoorde ik veel geknetter. Maar dat was na tien minuten al over. Alles klonk wel hoog en vreemd, maar ik kon gewoon al dingen verstaan! Dat vond ik verbluffend. Bij de echte aansluiting kon ik gelijk iedereen verstaan, ook zonder spraakafzien. En mijn man, buurvrouw en de logopedist klonken na een uur al normaal. Mijn revalidatietraject ging dan ook boven verwachting. De hoortrainingen verliepen heel goed en ik ontwikkelde heel snel. Soms zó snel dat logopedist niet meer wist wat ze moest doen. Veel geluiden klonken al snel zoals ik gewend was om ze te horen alleen vele malen beter. Geen blikkerige of mechanische geluiden zoals aan het begin van de aansluiting. Wat een bijzonder iets is dit eigenlijk!’

Verrassende situaties in verstaan
‘Ik ging steeds meer dingen uitproberen met horen en het voelde als één grote ontdekkingsreis: televisiekijken, naar de schoolmusical van mijn zoon, boodschappen doen. Ik merkte dat ik hier veel kon verstaan, maar zodra er meerdere geluiden zijn, zoals muziek, dan werd het weer wat lastiger. Hoe dan ook was ik positief verrast hoe goed het ging.’ Ook met haar man thuis maakte Annemarie verschillende verrassende situaties mee: “Mijn man vroeg een dag na de aansluiting wat ik wilde drinken terwijl ik bezig was met iets. Ik antwoorde, zonder hem aan te kijken, dat ik wel een borrel lust. Hij keek me heel verbaasd aan en ik dacht: “Is er iets? Mag ik geen borrel ofzo? Maar nee, hij was natuurlijk verbaasd dat ik hem verstond zonder aan te kijken. Verhip! Ik hoor mijn man opeens en we kunnen gelijk beter met elkaar praten. Wonderlijk.’

Weer meedoen dankzij mijn CI
‘Na vier maanden kan ik zeggen: mijn leven gaat verder. Alles gaat bijna automatisch en is niet meer zwaar of vermoeiend, alleen maar leuk. Boodschappen doen, verloopt heel rustig. Ik word niet meer gek van alle geluiden, maar versta de omroepers in de winkel, en hoor als de caissière vraagt of ik een bonnetje of zegels wil. Verjaardagen vond ik de laatste jaren niet altijd leuk om naar toe te gaan, ik verstond zo weinig en hing er meer bij dan dat ik deelnam aan een gesprek. Maar nu klets ik weer met twee mensen naast mij en als ik me omdraai om te volgen wat daar gezegd wordt, ben ik daar niet meer de hele avond mee bezig, maar pak ik het veel sneller op. Als ik thuis ben bij mijn moeder en zussen versta ik nu eindelijk eens waar zij over praten met elkaar en kan ik dus ook weer meedoen. Ook op schoolplein krijg ik nu al veel meer mee dan voor de vakantie. Ik geniet weer!

Ik besef wel hoeveel geluk ik heb. Want het horen met een CI is voor iedereen verschillend. Iedereen ervaart het op een andere manier. Maar voor mij geldt beslist dat ik dankzij mijn CI weer kan zijn wie ik jaren gelden was: heerlijk ontspannend en genietend. Yes, this is me!’

CI-infobijeenkomst: kom in contact met CI-gebruikers op 30 of 31 januari 2017
Hoe is het om te horen met een cochleair implantaat? Kun je beter deelnemen aan gesprekken en genieten van muziek of geluiden die je vroeger hoorde? En wat komt er allemaal kijken bij een CI-traject, operatie en revalidatie? Kom op maandagavond 30 of dinsdagmiddag 31 januari 2017 in contact met (ouders van) CI-gebruikers en ontdek de (on)mogelijkheden van een CI.

Meer informatie over cochleaire implantatie en de producten van Advanced Bionics vindt u op www.advancedbionics.com.

Wilt u ervaringen delen of heeft u vragen over cochleaire implantatie? Dat kan op www.hoorreis.nl.

Stelt u uw vragen liever persoonlijk aan een CI-gebruiker (of ouder van een CI-gebruiker)? Onze CI-mentoren staan voor u klaar.


Reacties

Er zijn nog geen reacties Reageer

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Gerelateerde artikelen