Paula: ‘Alsof je urenlang in een golfslagbad zit’

Acht jaar geleden werd bij Paula Hijne (52) de ziekte van Ménière geconstateerd. Bij de pakken neerzitten is er voor haar niet bij. Paula is een enthousiaste vrouw, die vertelt hoe ze met deze ziekte omgaat en letterlijk door het leven danst.

Iedereen draaide vroeger als kind wel eens rondjes om  zijn eigen as om te kijken hoe duizelig je daarvan werd. En dan proberen niet om te vallen. Die duizelingen verdwenen na een minuut en dan stond je weer op. Maar wat als die duizelingen niet verdwijnen en tot 24 uur kunnen aanhouden? ‘Dat heet de ziekte van Ménière, een chronische ziekte door een niet goed werkend binnenoor. In het evenwichtsorgaan zitten twee buisjes  met verschillende vloeistoffen. Door overdruk ontstaat er een scheurtje en mengen de vloeistoffen met elkaar. Dit veroorzaakt aanvallen van draaiduizeligheid, tinnitus en gehoorverlies’, vertelt Paula vanuit haar gezellige, kleurrijke praktijkruimte in Zeewolde. Paula heeft een aangeboren erfelijke gehoorafwijking. Dit werd pas ontdekt rond haar veertigste jaar. De ziekte van Ménière openbaarde zich een tijd later, nadat ze hoortoestellen was gaan dragen.

Actief proces

De laatste keer dat Paula een aanval van draaiduizeligheid kreeg, is tien maanden geleden. Vier dagen lang bleef ze instabiel, draaierig en misselijk. Dat was de eerste keer dat het zo erg was dat ze er afspraken voor haar werk voor moest verzetten. Lopen en traplopen lukte alleen met hulp. Volgens Paula kwam dit waarschijnlijk door de overgang. Omdat in die periode de hormoon- en waterhuishouding bij vrouwen ontregeld is, is de kans op een aanval groter. Paula is een bevlogen, enthousiast en expressief mens, die heel open vertelt over haar ziekte. Ze kent weinig beperkingen. Ze ziet de ziekte van Ménière als een actief proces waar ze bewust mee bezig is. ‘Een aanval voel ik meestal wel aankomen. Ik voel dan druk op mijn oren en ik ben instabieler. Lezen, computeren en tv kijken lukt dan niet. Ik doe op zulke dagen rustig aan. Daarmee kan ik een aanval soms voorkomen.’

Draaiduizeligheid

Sinds 2000 heeft Paula last van tinnitus, oorsuizen. Een tijd lang maskeerde ze de geluiden met hoortoestellen. Dat lukte enigszins. De keerzijde was dat ze door de hoortoestellen aanvallen kreeg van draaiduizeligheid. Toen de aanvallen steeds terugkeerden, is ze gestopt met het dragen van hoortoestellen. ‘Een aanval kan een half uur tot 24 uur duren. Bij een hele zware aanval lig ik in bed, in het donker en kan geen geluiden verdragen. Het is niet pijnlijk, wel zeer onprettig. Alsof je urenlang in een golfslagbad zit. Je wordt er misselijk van en sommige mensen moeten braken. Dat heb ik gelukkig niet.’

Voordat ze last kreeg van de Ménière werkte Paula als juf op een basisschool. Dit was haar lust en haar leven. Helaas ging dat niet meer. Na een periode van rust, een re-integratietraject en een opleiding is Paula in 2010 een eigen praktijk gestart als coach en counselor. In 2012 is zij zich gaan richten op mensen met de ziekte van Ménière. Deze specifieke doelgroep is klein en moeilijk te bereiken. Ze leert de mensen omgaan met Ménière, net als zij zelf heeft moeten doen. Ze heeft daarbij leren luisteren naar zichzelf. Door het gehoorverlies let ze tijdens de gesprekken met cliënten op de mimiek, lichaamshouding, toon en tempo. ‘Ik luister met mijn ogen en mijn gevoel. Ik volg mijn intuïtie. Dit alles zegt zoveel meer dan alleen de woorden van de cliënt.’

Net als een horloge

Paula legt uit dat iedereen met de ziekte van Ménière ook tinnitus (oorsuizen) heeft. ‘Ik hoor de hele dag een ruistoon in verschillende frequenties in mijn oor. Soms wat harder, soms wat zachter, maar het is er altijd. De luidheid van de tinnitus wordt bepaald door de mate van vermoeidheid en spanning. Stress en vermoeidheid zijn echte triggers. Je zal mij niet snel horen zeggen dat ik het druk heb. Ik heb al mijn werkzaamheden zo aangepast, dat ik ze goed aankan. Ik houd er rekening mee dat alles mij meer energie kost door de tinnitus en het concentreren op het spraakverstaan.

Het voortdurende geluid in mijn oren zorgt voor een stressreactie op mijn lijf. Op sommige dagen kan wel 25% van mijn energie daaraan verloren gaan. Mijn lijf reageert ook op het voortdurende geluid. ‘Ik heb regelmatig nek- en schouderklachten. De tinnitus is voor mij geen issue meer. Het is net als een horloge; in het begin voel je hem zitten, later niet meer. Ik keur het niet af en ook niet goed. Tijdens een stiltemeditatie luister ik naar het oorsuizen, dan werkt het zelfs even in mijn voordeel.’

Dansend door het leven

Paula ziet de toekomst optimistisch tegemoet. Zoals het nu gaat en ze haar dagen zelf kan indelen, ervaart ze het leven als prettig. ‘Ik heb geleerd rekening te houden  met de ziekte van Ménière. Dat betekent andere keuzes maken. Ik ben niet bezig met mijn beperkingen, ik kijk graag naar wat ik allemaal wel kan. Eigenlijk ga ik dansend door het leven. Ik beweeg mee met de dynamiek van het leven.’ Paula danst niet alleen in figuurlijke vorm, maar ook in het echt. ‘Het is heel gek, tijdens het vrije dansen, is er geen gehoorbeperking of evenwichtsprobleem. Dansen is voor mij opladen, ontladen, loslaten, mediteren en bewegen tegelijk. Ik vind het heerlijk!’ Terwijl ze dit vertelt,maakt ze zittend op haar stoel dansende bewegingen met haar bovenlijf. ‘De kunst is om van je beperking je kracht te maken. Dat lukt heus niet altijd, soms voel ik me vervelend en dat mag, dat hoort er ook bij.’

Boek

Naast haar werkzaamheden als coach bij Via Novus Coaching, is Paula ook re-integratiebegeleider, patiëntencoach en vrijwilliger bij de Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden (NVVS). Ze houdt een blog over de ziekte van Ménière bij en ze oefent met studenten medische psychologie over hoe je vragen stelt aan iemand met een chronische ziekte. Ook is ze auteur. Ze vertelt vol trots dat ze een boek aan het schrijven is over de ziekte van Ménière. ‘De werktitel van het boek is De zee in mijn hoofd. Dat is  wat de Ménière voor mij betekent in al zijn aspecten’, glundert ze. Het boek wordt in het voorjaar van 2015 uitgebracht door Poiesz Uitgevers. Het boek is vooral bedoeld voor mensen die al een tijdje gediagnosticeerd zijn. Ervaringsverhalen zijn er al. In mijn boek schrijf ik over de medische en psychische kanten van de ziekte en schrijf ik als coach hoe je met de ziekte van Ménière kunt omgaan.’

Tot slot heeft Paula nog een aantal tips voor mensen waarbij onlangs de ziekte van Ménière is vastgesteld. ‘Richt je leven zo comfortabel mogelijk in voor jezelf. Zorg bijvoorbeeld dat je een emmertje hebt klaarstaan en een extra deken voor tijdens een aanval. En zet je spullen in huis zo neer dat je er niet over kunt struikelen. Besef dat de ziekte impact heeft op je hele leven. Je kunt de dingen in je dagelijks leven niet meer zo doen als voor de ziekte. Wellicht zal je andere keuzes moeten maken  en als dat je helpt om grip op de ziekte te houden, is dat het zeker waard!’