Op 8 november 2025 vierde de Helen Keller Stichting haar 30-jarig jubileum met een bijzondere mijlpaal: de benoeming van een doofblinde voorzitter, Japie van Hoof, die het stokje overneemt van Harry Sarfati. In dit artikel stellen we de stichting aan je voor en leggen we uit wat doofblindheid precies is.

Helen A. Keller

De Helen Keller Stichting is in 1994 opgericht en vernoemd naar Helen A. Keller. Helen Keller is de eerste doofblinde die een universitaire studie afgerond heeft. Dit deed ze cum laude in 1904. Deze Amerikaanse schrijfster en taalkundige leefde van 1880 tot 1968 en kreeg een hersenvliesontsteking toen ze 19 maanden oud was. Daardoor werd Helen doofblind. Maar met behulp van haar kindermeisje, Anne Sullivan, leerde Helen gebaren en spreken en werd zij een sterke, zelfstandige vrouw die hard voor zichzelf en voor andere doofblinden vocht.

Doofblindheid

Doofblindheid is een verzamelnaam voor alle combinaties van niet goed kunnen zien én horen. Dit varieert van volledig doof en blind tot slechthorend en slechtziend. Doofblindheid kan op uiteenlopende manieren ontstaan en zich op elke leeftijd ontwikkelen. Soms is er één specifieke aandoening, een erfelijke factor of letsel die zowel het gehoor als het zicht aantast. In andere gevallen is er sprake van meerdere, afzonderlijke oorzaken die leiden tot gehoorverlies én slechtziendheid of blindheid.

Mensen die doofblind zijn, hebben zowel de uitdagingen van niet goed kunnen zien als van niet goed kunnen horen. Daardoor is communiceren met anderen en zelfstandig bewegen extra lastig. Het ontvangen van informatie en meedoen aan dagelijkse activiteiten kost meer moeite en energie. Omdat beide zintuigen tegelijk beperkt zijn, is het moeilijker om de bijkomende problemen op te lossen, dan bij één beperking. In onze bibliotheek kun je meer lezen over doofblindheid en het Syndroom van Usher.

Belangenvereniging

De Helen Keller Stichting is de belangenvereniging van doofblinden en doofslechtzienden en is gevestigd in Rotterdam. Zij zetten zich in voor de rechten, het welzijn en de
zelfstandigheid van doofblinde mensen. Elke tweede zaterdag van de maand is er een ontmoetingsbijeenkomst in het dovenontmoetingscentrum Swedoro. De bijeenkomst is van 11.00 tot 17.00 uur en is toegankelijk voor doofblinden en andere geïnteresseerden. Ook geeft de stichting informatie en voorlichting en werkt ze samen met andere organisaties om de positie van doofblinden te verbeteren.

Terugblik op het jubileum

Op 8 november vierde de Helen Keller Stichting hun 30-jarig bestaan. Dit deden de leden met een jubileumfeest bij Swedoro. Tijdens deze dag is er teruggekeken naar wat de stichting allemaal heeft bereikt, maar keek de stichting ook vooruit. Nieuwe voorzitter Japie van Hoof werd in het zonnetje gezet. Japie is zelf ook doofblind en al twee jaar werkzaam als bestuurslid binnen de Helen Keller Stichting. Japie: ‘De bezoekers hadden de wens dat er weer een doofblinde voorzitter zou komen, dat is gelukt. Ik ben dan wel de voorzitter maar ik regel niet alles alleen hoor, daarvoor zijn het hele bestuur, de werkgroep en alle vrijwilligers nodig!’

Dringend tekort aan tolken

Een belangrijk aandachtspunt voor de komende jaren is het tekort aan tolken en begeleiders voor mensen met doofblindheid. Sinds de aanpassing van het curriculum op de Hogeschool Utrecht, inmiddels ruim 10 jaar geleden, is er nauwelijks instroom van nieuwe tolken voor deze doelgroep geweest. En dat terwijl juist deze mensen de tolken keihard nodig hebben om te kunnen meedoen in de samenleving. Niet iedereen gebruikt (tactiele) gebarentaal. Sommige mensen kunnen nog iets verstaan met restgehoor. Anderen hebben andere vormen van ondersteuning nodig. Goede communicatie op maat is daarom heel belangrijk. Er is grote behoefte aan tolken en begeleiders die hierbij kunnen ondersteunen.
Marlous: ‘Bij de Helen Keller stichting zijn studenten van de tolkopleiding van harte welkom om eens een dagje mee te kijken op onze bijeenkomsten zodat zij een beeld kunnen krijgen van wat tolken voor mensen met doofblindheid inhoudt. We hopen op deze manier de drempel waar veel studenten tegenop zien wat te kunnen verlagen.’

Met een nieuw bestuur en de ervaring van 30 jaar kijkt de Helen Keller Stichting vooruit naar de toekomst. De focus ligt op het vergroten van de zelfstandigheid van doofblinden én het oplossen van het nijpende tolkentekort. Want alleen met voldoende ondersteuning kunnen doofblinden volwaardig meedoen in de samenleving – iets waar Helen Keller zelf zo hard voor streed.