De zussen Roos (18) en Lotte (20) Klaver vertelden op maandag 11 maart bij De Wereld Draait Door over hun erfelijke aandoening, het Ushersyndroom. Het syndroom zorgt ervoor dat ze langzaam doof en blind worden. Regisseur Kim Smeekes volgde Lotte en Roos twee jaar lang en maakte een documentaire over hun leven: Voor het donker wordt.

Roos en Lotte werden slechthorend geboren en dragen al hun hele leven hoortoestellen. Toch kwamen ze er in 2016 pas achter dat ze aan Ushersyndroom lijden. Roos merkte dat ze tijdens het hockeyen de bal niet meer kon zien en Lotte werd nachtblind. Hun moeder ging op internet zoeken wat het kon zijn en zo vielen alle puzzelstukjes op hun plaats.

Kijken door rietjes

Usher is een erfelijke ziekte waar geen behandeling voor is. Vijftien procent van de mensen die eraan lijden hoort na zijn vijftigste zo weinig dat zelfs een hoortoestel niet meer helpt. Wel kunnen zij een implantaat krijgen, dat toch voor wat geluid zorgt. Maar echt horen zit er niet meer in.

Het zicht van mensen met Ushersyndroom wordt op verschillende manieren slechter. Lotte en Roos zien allebei vlekken en hebben een kleiner gezichtsveld. Daardoor zien ze tijdens het oversteken niet of er fietsers van links of rechts komen. Ook struikelen ze over rolkoffertjes of lopen tegen deurklinken aan. Uiteindelijk krijgen ze een soort tunnelvisie, alsof ze door twee wc-rollen kijken. Die kokertjes worden steeds kleiner, totdat het twee rietjes zijn geworden. Op dat moment zullen ze geen van beide nog deel kunnen nemen aan het verkeer.

Niet alleen maar verdriet

In De Wereld Draait Door zegt Roos: ‘Ik heb meegewerkt aan de documentaire om te laten zien dat je ook kunt leven met Usher zonder dat er alleen maar verdriet is. Dat wil ik laten zien aan alle ouders van kinderen met Usher.’ Het gesprek met Matthijs van Nieuwkerk is hieronder te bekijken.

Je kunt de documentaire Voor het donker wordt bekijken op de website van NPO3.

Bron: NOS/NPO3 en DWDD