Nieuw kennisportaal Ushersyndroom

09-07-2020 hoorproblemen

Stichting Ushersyndroom heeft een nieuw kennisportaal ontwikkeld. Op www.ushersyndroom.nl vind je alle informatie over leven met Ushersyndroom, revalidatie, de stand van de medische en wetenschappelijk onderzoek. Ook kun je verschillende blogs en ervaringsverhalen lezen en je laten inspireren door ‘Ushers’ in de media.

Volgens de Stichting Ushersyndroom gaat met de lancering van het kennisportaal ‘een langgekoesterde wens van vele families met Ushersyndroom in vervulling. Informatie en kennis over Ushersyndroom is tot nu toe moeilijk vindbaar en zeer versnipperd geweest.’

Het Kennisportaal is ontwikkeld vóór en dóór mensen met Syndroom van Usher en is zowel in het Nederlands als Engels. Het portaal werd virtueel geopend door dr. Ronald Pennings, KNO-arts en ‘Usher-specialist’ van het Radboudumc te Nijmegen.

Over Stichting Ushersyndroom

In 2012 is Stichting Ushersyndroom (voorheen Stichting MUS) opgericht vanuit een behoefte om ervaringen en informatie met elkaar te delen. Met de verkrijging van de diagnose Ushersyndroom zijn er veel vragen zoals: “Hoe leef je je leven als je weet dat jij of je kind doof én blind wordt?” Kijk voor meer informatie op: www.ushersyndroom.nl

 


Reacties

Er zijn nog geen reacties Reageer

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Gerelateerde artikelen

Doof.nl maakt gebruik van cookies.

Doof.nl gebruikt vier soorten cookies.

Lees meer

Deze cookies zorgen ervoor dat de website goed werkt.

Lees meer

Wij gebruiken programma's die het gedrag van bezoekers op onze website volgen, zoals Google Analytics.

Lees meer

Op onze websites staan YouTube-filmpjes. Wanneer je deze wilt afspelen, dan moet je de cookies accepteren. YouTube slaat dan cookies op op jouw computer. Daarnaast hebben we een cookie van Facebook, Twitter en Instagram op onze website staan. Dat betekent dat deze sociale media je op onze website kunnen volgen. Op onze website vind je advertenties. Google kan bekijken welke advertenties jij ziet.