Nieuw kennisportaal Ushersyndroom

09-07-2020 hoorproblemen

Stichting Ushersyndroom heeft een nieuw kennisportaal ontwikkeld. Op www.ushersyndroom.nl vind je alle informatie over leven met Ushersyndroom, revalidatie, de stand van de medische en wetenschappelijk onderzoek. Ook kun je verschillende blogs en ervaringsverhalen lezen en je laten inspireren door ‘Ushers’ in de media.

Volgens de Stichting Ushersyndroom gaat met de lancering van het kennisportaal ‘een langgekoesterde wens van vele families met Ushersyndroom in vervulling. Informatie en kennis over Ushersyndroom is tot nu toe moeilijk vindbaar en zeer versnipperd geweest.’

Het Kennisportaal is ontwikkeld vóór en dóór mensen met Syndroom van Usher en is zowel in het Nederlands als Engels. Het portaal werd virtueel geopend door dr. Ronald Pennings, KNO-arts en ‘Usher-specialist’ van het Radboudumc te Nijmegen.

Over Stichting Ushersyndroom

In 2012 is Stichting Ushersyndroom (voorheen Stichting MUS) opgericht vanuit een behoefte om ervaringen en informatie met elkaar te delen. Met de verkrijging van de diagnose Ushersyndroom zijn er veel vragen zoals: “Hoe leef je je leven als je weet dat jij of je kind doof én blind wordt?” Kijk voor meer informatie op: www.ushersyndroom.nl

 


Reacties

Er zijn nog geen reacties Reageer

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Gerelateerde artikelen

Doof.nl maakt gebruik van cookies.

We gebruiken noodzakelijke cookies om onze website goed te laten werken.

Met jouw toestemming plaatsen wij statistische cookies die worden gebruikt om de website te testen en te verbeteren. De gegevens die we verzamelen zijn altijd anoniem.

Als je marketingcookies accepteert, wordt bij het afspelen van video's die wij via YouTube op onze site plaatsen informatie over jouw gebruik van onze site gedeeld met YouTube, voor social media, adverteren en analyse.

Lees meer

Noodzakelijke cookies helpen een website bruikbaarder te maken, door basisfuncties als paginanavigatie en toegang tot beveiligde gedeelten van de website mogelijk te maken. Zonder deze cookies kan de website niet naar behoren werken.

Lees meer

Statistische cookies helpen eigenaren van websites begrijpen hoe bezoekers hun website gebruiken, door anoniem gegevens te verzamelen en te rapporteren.

Lees meer

Onze website maakt zelf geen gebruik van marketingcookies. Bij het afspelen van video's die wij via YouTube op onze site plaatsen, worden wel marketingcookies geinstalleerd. Je kunt deze marketingcookies uitzetten, maar dan kun je de video's mogelijk niet meer afspelen.