Ouders doofblinde Mirthe delen ervaringen via social media

23-05-2018 algemeen , samenleving & maatschappij

Mirthe (6) werd doofblind geboren, maar de oorzaak is onbekend. Haar ouders besloten niet bij de pakken neer te zitten en hun ervaringen te delen met lotgenoten en belangstellenden. Ze richtten een Facebookpagina op, bloggen op hun eigen website en vloggen sinds kort ook op hun eigen YouTube-kanaal.

Mirthe

Volgens Bartiméus, specialist voor mensen die blind zijn, zijn er in Nederland naar schatting zo’n 30.000 tot 38.000 mensen doofblind. Zo ook Mirthe van 6 jaar. Haar ouders, Sarah en Mathijs, kwamen er drie dagen na de geboorte van Mirthe achter dat zij slechthorend is. Ze besloten dit positief op te pakken, gebarentaal te leren en de mogelijkheden te bekijken. Helaas bleek uit onderzoek dat Mirthe ook blind is en een behoorlijke ontwikkelingsachterstand heeft. Bovendien heeft ze last van epilepsie en zit ze in een rolstoel. Eten kan zij niet zelf en krijgt ze via een sonde.

Kentalis

Bij audiologisch centrum Kentalis leerden Sarah en Matthijs hoe zij het beste met Mirthe kunnen communiceren. Met speciale aanrakingen laten zij Mirthe weten wat ze gaan doen en wie er aan het woord is. Twee tikjes op haar wang betekent bijvoorbeeld ‘mama’, een vinger op de kin betekent ‘papa’. Wanneer haar haren worden geborsteld, laten ze Mirthe zachtjes de borstel voelen. Sarah en Matthijs kennen Mirthe inmiddels zo goed, dat ieder geluid en iedere gelaatsuitdrukking kunnen plaatsen.

Vooralsnog hebben de artsen nog geen duidelijke diagnose kunnen stellen. Sarah zegt hierover: “We beseffen heel goed dat een diagnose ons kind niet beter maakt. Ze gaat héle kleine stapjes vooruit, kan bijvoorbeeld soms wat langer rechtop zitten of meer bewegen in de box, maar daar blijft het bij en dat is oké. Dit hoort bij haar, nu. We vergelijken haar ook niet met andere kinderen: Mirthe is Mirthe, punt.” Om het verhaal van Mirthe te kunnen delen startte Sarah een Facebookpagina voor ouders met een soortgelijk verhaal. Daar delen ze ervaringen, bijvoorbeeld over alle hulpmiddelen die aangevraagd moeten worden, maar vertellen ze ook over de pijn en het verdriet.

Vloggen

Omdat Sarah en Matthijs zoveel mogelijk lotgenoten willen bereiken, besluiten ze om te gaan vloggen. De filmpjes die ze plaatsen gaan over over de zoektocht naar een diagnose, de onzekerheid waar ze mee te maken hebben en over wat voor kanjer Mirthe is. Wil je De Groentjes volgen? Hieronder zie je hun eerste vlog. Je kunt je natuurlijk ook abonneren op hun YouTube-kanaal.


Reacties

Er zijn nog geen reacties Reageer

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Gerelateerde artikelen