Doofblinde Japie wil weer kunnen fietsen

01-11-2014 algemeen

Jaap van Hoof heeft het syndroom van Usher, een vorm van progressieve doofblindheid. Hij roept jou op om mee te helpen met het inzamelen van geld waarmee genonderzoek kan worden gedaan. Een duur onderzoek dat hoop biedt op genezing.

Vorige week is Japie in een uitzending van Hart van Nederland geweest op SBS6.

Het filmfragment is niet ondertiteld. Daarom hebben we het hieronder uitgeschreven.

‘Ik wil absoluut niet blind worden. Dan wil ik liever niet meer leven.’

Jaap weet sinds hij 3 jaar is dat hij het Syndroom van Usher heeft. Inmiddels is zijn zicht nog maar zo’n 10 procent en hij is al nachtblind. In combinatie met zijn doofheid heeft dat een grote impact op zijn leven.

‘Het is alsof ik in een nachtmerrie zit. Ik zoek steeds kleine dingen waar ik positieve energie van kan krijgen ook al weet ik dat ik later niet meer kan zien. Dus ik wil alles proberen voordat ik niet meer kan zien.’

Er is helaas nog geen behandeling of medicijn dat het syndroom van Usher kan stoppen, laat staan genezen. Jaap heeft al zijn hoop nu gevestigd op een genonderzoek in Amerika. Daar zijn miljoenen euro’s voor nodig. Daarom heeft hij een bijzonder filmpje gemaakt waarin hij zijn situatie uitlegt én waarin hij mensen vraagt om het onderzoek in Amerika financieel te ondersteunen.

‘Ik hoop dat ik dan weer kan fietsen. Dan kan ik veel zelfstandiger zijn. En dat bespaart me ook veel energie.’

Het is heel belangrijk dat er veel geld binnenkomt voor onderzoek . Er is namelijk nog heel veel niet bekend. Als we er iets in kunnen betekenen waardoor de progressie, dus de achteruitgang, kan worden gestopt dan is dat heel erg waardevol. En kan iemand bijvoorbeeld langer zelfstandig blijven en heeft iemand in de toekomst ook minder hulpmiddelen nodig. En uiteindelijk hopen we natuurlijk op genezing maar daar is veel onderzoek nodig en heel veel geld nodig om dat te  realiseren.

‘Ik wil niet echt bedelen maar ik wil zo graag weer kunnen zien. Dus help mij alsjeblieft om geld in te zamelen.’

Via JustGiving kan je Japie meehelpen geld in te zamelen voor onderzoek van het Syndroom van Usher.

Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid
Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid heeft als doel wetenschappelijk onderzoek te bevorderen en te stimuleren op het gebied van Doofblindheid. Daarmee wil de stichting de diagnostiek, behandeling en de kwaliteit van leven verbeteren, met als uiteindelijk doel genezing. De stichting richt zich daarbij zonder uitzondering op alle vormen van Doofblindheid en is daarmee uniek in haar soort.


Reacties

Er zijn nog geen reacties Reageer

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Doof.nl maakt gebruik van cookies.

We gebruiken noodzakelijke cookies om onze website goed te laten werken.

Met jouw toestemming plaatsen wij statistische cookies die worden gebruikt om de website te testen en te verbeteren. De gegevens die we verzamelen zijn altijd anoniem.

Als je marketingcookies accepteert, wordt bij het afspelen van video's die wij via YouTube op onze site plaatsen informatie over jouw gebruik van onze site gedeeld met YouTube, voor social media, adverteren en analyse.

Lees meer

Noodzakelijke cookies helpen een website bruikbaarder te maken, door basisfuncties als paginanavigatie en toegang tot beveiligde gedeelten van de website mogelijk te maken. Zonder deze cookies kan de website niet naar behoren werken.

Lees meer

Statistische cookies helpen eigenaren van websites begrijpen hoe bezoekers hun website gebruiken, door anoniem gegevens te verzamelen en te rapporteren.

Lees meer

Onze website maakt zelf geen gebruik van marketingcookies. Bij het afspelen van video's die wij via YouTube op onze site plaatsen, worden wel marketingcookies geinstalleerd. Je kunt deze marketingcookies uitzetten, maar dan kun je de video's mogelijk niet meer afspelen.