Sinds 21 november heeft de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB) een nieuwe voorzitter, de doofblinde Nicole Lo-A-Njoe-Kort. Doof.nl vroeg haar naar haar eigen ervaringen en haar ambities in deze nieuwe rol.

Voor Nicole was het een logische stap om in de rol van voorzitter te kruipen, omdat zij als doofblinde arts een unieke ervaringsdeskundige is die tevens de medische aspecten van verschillende vormen van doofblindheid begrijpt. ‘Door mijn dubbelrol spreek ik beide talen’, aldus Nicole. In deze tijd van snelle medische en technologische ontwikkelingen, is haar speerpunt om deze ontwikkelingen toegankelijk te maken voor doofblinden.

In een jaar tijd van autorijden naar geleidehond
De gevolgen die een audiovisuele beperking kan hebben, heeft Nicole aan den lijve ondervonden. ‘Tijdens mijn vijfde studiejaar kreeg ik de diagnose Usher 2a. Maar het drong niet tot me door. Ik moest door, wilde mijn droom verwezenlijken en had geen tijd voor verwerking. Pas jaren na mijn afstuderen besefte ik wat ik heb meegemaakt en gepresteerd.’ Binnen een jaar tijd verloor Nicole zodanig veel van haar gezichtsvermogen dat zij het autorijden moest opgeven en zich om obstakels heen moest manoeuvreren met behulp van een geleidehond. Toch heeft zij nooit opgegeven en blijft zij vechten voor wat zij belangrijk vindt.

Meer bewustwording creëren
Naast fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek, is het vergroten van kennis over doofblindheid een nevendoel van de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB). ‘Want als mensen begrijpen wat er aan de hand is, zullen ze sneller gaan helpen. En hulp kunnen we goed gebruiken!’. Als voorzitter heeft zij de ambitie om meer bewustwording te creëren in de maatschappij voor het feit dat doofblindheid meer is dan alleen slechter zien en slechter horen. ‘Wanneer beide zintuigen wegvallen, heeft dit een enorme impact. Het heeft invloed op je mobiliteit, je communicatie, je sociale leven en je energiehuishouding. Even snel boodschappen doen is iets dat je opeens moet gaan inplannen.’

Vechters
Toch staat Nicole positief in het leven. Zij is momenteel niet meer werkzaam als arts, maar schrijft mee aan wetenschappelijk onderzoek en geeft lezingen, workshops en colleges. Haar levensmotto: ‘Pluk de dag en geniet van de kleine overwinningen!’. Dat is ook hoe oud-voorzitter en mede-oprichter Hedda de Roo in het leven staat. Hedda wil zich meer op haar carrière als klinisch psycholoog gaan richten, maar blijft als algemeen bestuurslid nauw betrokken bij de stichting.