Op de fiets naar Parijs voor ushersyndroom

27-05-2016 algemeen

Vijf vriendinnen richtten Stichting Klavertje 2 op en gaan op de fiets naar Parijs om geld in te zamelen voor onderzoek naar en behandeling van het ushersyndroom. Hun vriendinnen Roos en Lotte Klaver hebben een half jaar geleden te horen gekregen dat zij beiden het syndroom van Usher hebben.

Met de fietstocht willen ze aandacht vragen voor het ushersyndroom en het geld dat ze ophalen gaat volledig naar stichting Klavertje 2. Roos (15) fietst zelf ook mee. En het trainen is al begonnen.

Fietstocht
Van vrijdag 8 juli tot en met vrijdag 15 juli 2016 fietsen ze met zes meiden van Bergen naar Parijs, zo’n 649 km. In Bergen beginnen ze met een proloog rondom de kerk van Bergen, zodat iedereen hun uit kan zwaaien. Via Eindhoven en België rijden ze dan naar de Eiffeltoren in Parijs. Kijk op de website om de hele route te zien. Ook kun je de meiden volgen op Facebook.

Stichting Klavertje 2
Het doel van Stichting Klavertje 2 is om bekendheid te geven aan het ushersyndroom. Aan het wetenschappelijk onderzoeken naar de oorzaken, gevolgen en behandelmethoden. En aan de praktische ondersteuning aan jonge mensen met het syndroom, zoals Roos en Lotte.
De stichting wilt geld inzamelen om dit vervolgens te kunnen doneren aan stichtingen die als doel hebben (de gevolgen van) deze aandoening te kunnen behandelen en voorkomen.

Usher-syndroom
Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening waarbij zowel het gehoor als het gezichtsvermogen wordt aangetast. Het veroorzaakt dus doofblindheid. Volgens schattingen zijn er ongeveer 600 mensen met het syndroom van Usher in Nederland.


Reacties

Er zijn nog geen reacties Reageer

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Gerelateerde artikelen