Op de fiets naar Parijs voor ushersyndroom

27-05-2016 algemeen

Vijf vriendinnen richtten Stichting Klavertje 2 op en gaan op de fiets naar Parijs om geld in te zamelen voor onderzoek naar en behandeling van het ushersyndroom. Hun vriendinnen Roos en Lotte Klaver hebben een half jaar geleden te horen gekregen dat zij beiden het syndroom van Usher hebben.

Met de fietstocht willen ze aandacht vragen voor het ushersyndroom en het geld dat ze ophalen gaat volledig naar stichting Klavertje 2. Roos (15) fietst zelf ook mee. En het trainen is al begonnen.

Fietstocht
Van vrijdag 8 juli tot en met vrijdag 15 juli 2016 fietsen ze met zes meiden van Bergen naar Parijs, zo’n 649 km. In Bergen beginnen ze met een proloog rondom de kerk van Bergen, zodat iedereen hun uit kan zwaaien. Via Eindhoven en België rijden ze dan naar de Eiffeltoren in Parijs. Kijk op de website om de hele route te zien. Ook kun je de meiden volgen op Facebook.

Stichting Klavertje 2
Het doel van Stichting Klavertje 2 is om bekendheid te geven aan het ushersyndroom. Aan het wetenschappelijk onderzoeken naar de oorzaken, gevolgen en behandelmethoden. En aan de praktische ondersteuning aan jonge mensen met het syndroom, zoals Roos en Lotte.
De stichting wilt geld inzamelen om dit vervolgens te kunnen doneren aan stichtingen die als doel hebben (de gevolgen van) deze aandoening te kunnen behandelen en voorkomen.

Usher-syndroom
Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening waarbij zowel het gehoor als het gezichtsvermogen wordt aangetast. Het veroorzaakt dus doofblindheid. Volgens schattingen zijn er ongeveer 600 mensen met het syndroom van Usher in Nederland.


Reacties

Er zijn nog geen reacties Reageer

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Gerelateerde artikelen

Doof.nl maakt gebruik van cookies.

Doof.nl gebruikt vier soorten cookies.

Lees meer

Deze cookies zorgen ervoor dat de website goed werkt.

Lees meer

Wij gebruiken programma's die het gedrag van bezoekers op onze website volgen, zoals Google Analytics.

Lees meer

Op onze websites staan YouTube-filmpjes. Wanneer je deze wilt afspelen, dan moet je de cookies accepteren. YouTube slaat dan cookies op op jouw computer. Daarnaast hebben we een cookie van Facebook, Twitter en Instagram op onze website staan. Dat betekent dat deze sociale media je op onze website kunnen volgen. Op onze website vind je advertenties. Google kan bekijken welke advertenties jij ziet.