Op de fiets naar Parijs voor ushersyndroom

27-05-2016 algemeen

Vijf vriendinnen richtten Stichting Klavertje 2 op en gaan op de fiets naar Parijs om geld in te zamelen voor onderzoek naar en behandeling van het ushersyndroom. Hun vriendinnen Roos en Lotte Klaver hebben een half jaar geleden te horen gekregen dat zij beiden het syndroom van Usher hebben.

Met de fietstocht willen ze aandacht vragen voor het ushersyndroom en het geld dat ze ophalen gaat volledig naar stichting Klavertje 2. Roos (15) fietst zelf ook mee. En het trainen is al begonnen.

Fietstocht
Van vrijdag 8 juli tot en met vrijdag 15 juli 2016 fietsen ze met zes meiden van Bergen naar Parijs, zo’n 649 km. In Bergen beginnen ze met een proloog rondom de kerk van Bergen, zodat iedereen hun uit kan zwaaien. Via Eindhoven en België rijden ze dan naar de Eiffeltoren in Parijs. Kijk op de website om de hele route te zien. Ook kun je de meiden volgen op Facebook.

Stichting Klavertje 2
Het doel van Stichting Klavertje 2 is om bekendheid te geven aan het ushersyndroom. Aan het wetenschappelijk onderzoeken naar de oorzaken, gevolgen en behandelmethoden. En aan de praktische ondersteuning aan jonge mensen met het syndroom, zoals Roos en Lotte.
De stichting wilt geld inzamelen om dit vervolgens te kunnen doneren aan stichtingen die als doel hebben (de gevolgen van) deze aandoening te kunnen behandelen en voorkomen.

Usher-syndroom
Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening waarbij zowel het gehoor als het gezichtsvermogen wordt aangetast. Het veroorzaakt dus doofblindheid. Volgens schattingen zijn er ongeveer 600 mensen met het syndroom van Usher in Nederland.


Reacties

Er zijn nog geen reacties Reageer

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Gerelateerde artikelen

Doof.nl maakt gebruik van cookies.

We gebruiken noodzakelijke cookies om onze website goed te laten werken.

Met jouw toestemming plaatsen wij statistische cookies die worden gebruikt om de website te testen en te verbeteren. De gegevens die we verzamelen zijn altijd anoniem.

Als je marketingcookies accepteert, wordt bij het afspelen van video's die wij via YouTube op onze site plaatsen informatie over jouw gebruik van onze site gedeeld met YouTube, voor social media, adverteren en analyse.

Lees meer

Noodzakelijke cookies helpen een website bruikbaarder te maken, door basisfuncties als paginanavigatie en toegang tot beveiligde gedeelten van de website mogelijk te maken. Zonder deze cookies kan de website niet naar behoren werken.

Lees meer

Statistische cookies helpen eigenaren van websites begrijpen hoe bezoekers hun website gebruiken, door anoniem gegevens te verzamelen en te rapporteren.

Lees meer

Onze website maakt zelf geen gebruik van marketingcookies. Bij het afspelen van video's die wij via YouTube op onze site plaatsen, worden wel marketingcookies geinstalleerd. Je kunt deze marketingcookies uitzetten, maar dan kun je de video's mogelijk niet meer afspelen.