Samenwerking patiënt en arts in onderzoek Ushersyndroom

22-05-2018 onderzoek & wetenschap

Het Radboudumc Nijmegen zet een belangrijke stap in het onderzoek naar de behandeling van het Ushersyndroom. In een vijf jaar durende studie zal het natuurlijk beloop van de ziekte bij 50 patiënten worden geanalyseerd. Deze unieke samenwerking tussen onderzoekers, artsen en patiënten kan de doorlooptijd van trials aanzienlijk verkorten.

Kinderen met Syndroom van Usher worden slechthorend of doof geboren en gaan vanaf tienerleeftijd ook steeds slechter zien. Dat begint met nachtblindheid en een steeds kleiner wordend gezichtsveld, alsof je door een rietje kijkt. Ushersyndroom is de meest voorkomende vorm van doofblindheid.

CRUSH-studie

Gedurende de CRUSH-studie (Characterizing Rate of progression USHersyndrome) leggen de onderzoekers heel precies de achteruitgang van de visus en het gehoor van 50 patiënten vast. Ze vergroten hiermee hun kennis over het natuurlijk beloop van de ziekte. Daardoor kan de diagnose sneller worden gesteld en kunnen jonge ouders van kinderen met Ushersyndroom beter worden begeleid.

De studie legt ook een basis voor toekomstige evaluaties van de effectiviteit van klinische trials (wetenschappelijke methodes om vast te stellen of een behandeling werkt) bij Ushersyndroom. Ook voor patiënten met een andere erfelijke oogaandoening is het onderzoek belangrijk .

Database

Annouk van Nunen, secretaris van Stichting Ushersyndroom en zelf ook patiënt, zegt: “Met de CRUSH-studie kunnen oog- en KNO-artsen hun patiënten beter informeren over de prognose en het beloop van de achteruitgang van hun zicht en gehoor. Hierdoor kunnen mensen met Ushersyndroom hun leven beter inrichten.“

Usher-patiënten hopen dat met behulp van de CRUSH-studie ook een verklaring kan worden gevonden voor de individuele verschillen binnen families. Daarnaast hopen ze antwoord te krijgen op de vraag welke externe factoren van invloed zijn op het beloop van de ziekte. Hiervoor zal naast de studie ook een CRUSH-database worden aangelegd.

Unieke samenwerking

De CRUSH-studie is een samenwerkingsverband tussen Stichting Ushersyndroom, oog- en KNO-artsen en de onderzoekers van het Expertisecentrum Ushersyndroom in het Radboudumc. Stichting Ushersyndroom financiert studie met een bedrag van ruim 257.000 euro. Het bedrag bestaat uit giften van donateurs en co-financiering door het Dr. Vaillantfonds en het Oogfonds.

Op de website van Stichting Ushersyndroom vind je meer informatie over de CRUSH-studie en de database.


Reacties

Er zijn nog geen reacties Reageer

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Gerelateerde artikelen