Kijktip: Finn (2) heeft usher, wat kunnen de artsen voor hem doen?
In het programma Mijn leven in hun handen worden mensen gevolgd die met een (onverwachte) …
Berichten met tag: ushersyndroom
Nieuw kennisportaal Ushersyndroom
Stichting Ushersyndroom heeft een nieuw kennisportaal ontwikkeld. Op www.ushersyndroom.nl vind je alle informatie over leven …
Niet horen, Niet zien, Niet zwijgen – Joyce de Ruiter
Joyce (36) werd geboren met het Ushersyndroom, een zeldzame aandoening die ervoor zorgt dat mensen langzaam hun zicht en gehoor verliezen. In haar geval betekent het dat ze rond haar veertigste doof en blind zal zijn. In het boek deel Joyce haar levensverhaal.
Nieuw onderzoek behandeling Ushersyndroom
Patiënten met Ushersyndroom en onderzoekers van het Radboudumc gaan wetenschappelijk onderzoek doen naar een behandeling voor Ushersyndroom, type 2C.
Docu ‘Voor het donker wordt’ over zussen met Ushersyndroom
De zussen Roos (18) en Lotte (20) Klaver hebben Ushersyndroom en worden langzaam doof en blind. Hierover maakte Kim Smeekes een documentaire: ‘Voor het donker wordt’.
Hardlopen als je doof én blind bent? Deze sporters bewijzen dat het kan
Nicole (34) en Michel (36) werden beide geboren met Ushersyndroom, een erfelijke aandoening die ervoor …
Student ontwerpt microfoonsysteem voor mensen met Ushersyndroom
Job van Dongen, masterstudent Integrated Product Design aan de TUDelft, heeft een microfoonsysteem ontwikkeld dat …
Samenwerking patiënt en arts in onderzoek Ushersyndroom
Het Radboudumc Nijmegen zet een belangrijke stap in het onderzoek naar de behandeling van het …
Doofblinde man neemt geleidehond op in testament
De doofblinde Willem heeft veel te danken aan June, zijn geleidehond. June zorgde er zelfs …
Laatste reis om bucketlist af te vinken
De zusjes Roos en Lotte dragen de erfelijke aandoening Usher. Een syndroom waardoor ze hun …
Fotoboek van mensen met Ushersyndroom
Op 13 september 2017 is het fotoboek ‘Beyond the Muted Darkness’ gelanceerd. In het boek …
Moeder blogt over zoontje met Ushersyndroom
Wanneer blijkt dat je kindje het syndroom van Usher heeft, kan dat een schok zijn. …
`Ik wil nu nog de wereld zien en horen`
De Fjällräven Polar is een vierdaagse reis boven de Poolcirkel. De 24-jarige Valerie wil dolgraag …